صبح امروز:

• دوشنبه ۱۶ اسفند ۱۳۹۵ ۱۸:۳۷
• کد خبر : 1056841

• اخبار
• سایر رسانه ها

مدیرعامل موسسه خیریه محکم گفت: موسسه خیریه محکم در کشور برای تحت پوشش قراردادن بیمارانی که دارای ناهنجاری مادرزادی هستند تاسیس شده است و تا کنون بیش از 2600 بیمار دارای ناهنجاری مادرزادی را تحت پوشش قرار داده است و هزینه های درمان آنها را تامین می کند.

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از صبح زاگرس، همایش حمایت از کودکان ناهنجار مادرزادی با حضور مجمع خیرین سلامت استان، فرماندار بویراحمد و معاون امور اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کشور و جمعی از متخصصان اطفال در یاسوج برگزار شد.در این همایش مدیرعامل موسسه خیریه محکم شعب این موسسه را در کهگیلویه و بویراحمد تاسیس کرد که این خود خبری خوش برای مردم استان کهگیلویه و بویراحمد است.

معاون امور اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کشور در این همایش گفت: نوزادی که با یک بیماری به دنیا می آید فقط مایه حزن خانواده نیست بله هزینه های زیادی نیز با تولد این نوزاد برای خانواده ایجاد می شود  گاهی تا بیست عمل جراحی  برای بر طرف کردن یک ناهنجاری مادرزادی لازم است و این نیز خود هزینه ای بسیاری را برای خانواده ها به وجود می اورد.

صلاح الدین دلشاد با بیان اینکه  خودم به عنوان یک فوق تخصص اطفال سال های سال است که با این گونه خانواده ها و این اطفال سروکار دارم پس مشکلات انها را نیز درک می کنم و می بینم که  خانواده از هزینه های درمان این بیماری ها ی ناهنجار مادرزادی چه رنجی می کشند.

مدیرعامل موسسه خیریه "محکم"ادامه داد: نزدیک به 3 هزار نوع بیماری ناهنجاری مادرزادی وجود دارد که همه اینها برای درمان هزینه های بسیار زیادی را برای خانواده ها ایجاد می کنند و قطعا یک موسسه به تنهایی نمی تواند این  تعداد بیماری را تحت پوشش قرار دهد در سایر کشورها هر بیماری را یک موسسه بر عهده دارد و آن بیماران را حمایت می کند اما در کشور چون که تعداد این موسسات کم است پس فعلا نمی توان همه بیمارهایی مادرزادی را پوشش داد.

تحت پوشش قرار دادن 2600 بیمار دارای ناهنجاری مادرزادی

وی عنوان کرد: موسسه خیریه محکم در کشور برای تحت پوشش قراردادن بیمارانی که دارای ناهنجاری مادرزادی هستند تاسیس شده است و تا کنون بیش از 2600 بیمار دارای ناهنجاری مادرزادی را تحت پوشش قرار داده است و هزینه های درمان آنها را تامین می کند.

دلشاد خبر خوش تاسیس یک شعبه موسسه خیریه "محکم" در استان کهگیلویه و بویراحمد را داد و گفت: این موسسه از سال 84 فعالیتش را آغاز کرده است و شعبه های آن در استان ها و شهرستان های محروم  نیز راه اندازی شده است امروز نیز یکی از شعبه های این موسسه خیریه با حضور فرماندار بویراحمد و جمعی از مسئولان مجمع خیرین سلامت کهگیلویه و بویراحمد تاسیس شد.

وی بیان کرد: این موسسه  کارش را از 30 نوع بیماری ناهنجازی مادرزادی آغاز کرده است و اکنون  نزدیک به 40 بیماری را تحت حمایت قرار می دهد و سعی شده است و بیماریهایی مد نظر قرار گیرد که بیشتر شایع است و هزینه های درمانی زیادی را بر دوش خانواده ها می گذارد.

معاون امور اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کشور به اهداف موسسه خیریه "محکم" اشاره کرد و گفت: اصلی ترین هدف این موسسه حمایت مالی بیمارانی است که دچار یکی از هزاران بیماری ناهنجاری مادرزادی هستند چرا که دغدغه اصلی این خانواده ها وضعیت مالی نامناسب آنهاست و بعد ازاین نیز ما آموزش را در دستور کار قرار داریم که شامل هم آموزش خانواده ها و هم آموزش پزشکان است و اولین کتاب ناهنجاری های مادرزادی را تهیه کردیم.

سقط جنین دارای ناهنجاری های مادرزادی تا قبل از 4 ماهگی

مدیرعامل موسسه خیریه محکم  به سومین هدف موسسه خیریه محکم اشاره کرد و گفت: یکی دیگر از اهداف این موسسه پیشگیری است ما به عنوان نمونه دو شهر تهران و کرج را بررسی کردیم و متوجه شدیم که 5 درصد از متولدین دچار بیماریهای ناهنجاری مادرزادی هستند این آماری است که در دنیا نیز به همین شکل است برای پیشگیری با صحبت هایی که با رهبر انقلاب شد مجور  دادند که جنین های زیر 4 ماهگی که در شکم مادر دچارناهنجاری های مادرزادی هستند سقط شوندو  پزشکی قانونی با داشتن لیست این گونه بیماری های ناهنجار مادرزادی مجوز سقط آنها را دارد.   

وی نحوه شناسایی بیماران ناهنجار مادرزادی را بیان کرد و گفت: برخی از خانواده ها ما را می شناسند و مراجعه می کنند، برخی در بیمارستان ها با ما اشنایی دارند و برخی نیز توسط دیگران به ما معرفی می شود  و گاهی نیز از طریق رسانه ها به ما مراجعه می کنند.

دلشاد اظهار کرد: ما نگران این هستیم که نکند بیماری دچار ناهنجاری مادرزادی باشد و نداند که برای درمان باید به ما مراجعه کند، ما نگران هستیم که نکند بیمارناهنجاری مادرزادی در نقاط مختلف از جمله نقاط محروم وجود داشته باشد که به حال خود رها شده باشد و نداند که بیماری اش درمان می شود در برخی استان ها دیده ام که خیلی از این بیماران را به حال خود رها کرده اند ما می خواهیم آنها را شناسایی و درمان کنیم.

معاون امور اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی ایران افزود: قبلا بیمارانی که دچار ناهنجاری مادرزادی بودند و در این استان زندگی می کردند به تهران می آمدند اما اکنون شعبه موسسه خیریه محکم در استان راه اندازی شده است که همه این بیماران را شناسایی و کمک های به انها می کند.

فرماندار بویراحمد نیز در این همایش گفت: حوزه سلامت و کمک به بیماران نیازمند در مسایل درمانی کار خداپسندانه ای است و در گذشته خلا ان بسیار احساس میشد اما اکنون چند سالی است که شدت گرفته  و فعالیت های خوبی در استان انجام شده است.

محمدکاظم نظری  عنوان کرد: استان ما در این زمینه از سایر استان ها تا اندازه ای عقب افتاده است که امیدواریم با تلاش همه مسئولان و خیرین و مجمع خیرین استان به پای سایر استان ها نیز برسیم.

وی ادامه داد: استان کهگیلویه و بویراحمد به لحاظ بیماری های ناهنجار مادرزادی در سطح کشور وضعیت خوبی ندارد و گاهی نیز روستایی مشاهده شده که تا 15 درصد آنها دچار این گونه بیماری ها هستند که به دلایل مختلف از جمله ازدواج های فامیلی و سایر دلایل در آنها شایع شده است.

نظری عنوان کرد: در این زمینه نیاز به تلاش همه مسئولان داریم که بتوانیم به بیمارن نیازمند کمک کنیم و من نیز به عنوان عضو کوچکی از خیرین سلامت استان همه تلاشم را می کنم چرا که این کار تلاش همه را می طلبد و تنها مربوط به یک اداره یا نهاد خاص نیست.

فرماندار بویراحمد تصریح کرد: هم استانی های عزیز برای معرفی بیماران دارای ناهنجاری مادرزادی می توانند برای دریافت امکانات و خدمات این موسسه فعلا به مجمع خیرین سلامت استان مراجعه کنند.

انتهای پیام/

• برچسب ها
• #
• #
• #