به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری « اس ام ای» یک بیماری عصبی عضلانی و ژنتیکی پیش‌رونده است که در آن سلول‌های عصبی در نخاع دچار مرگ زودرس شده و این امر سبب می‌شود تا ماهیچه‌هایی که سلول‌های عصبی را کنترل می‌کنند، دچار تحلیل رفتگی شوند که متاسفانه آمار مبتلایان به این بیماری روزبه‌روز در حال افزایش است.
فریاد‌های بی‌صدای بیماران «اس ام ای» تنها به شوآف رسانی برخی مسئولان برای خودنمایی در عملکردشان به رئیس جمهور تبدیل شده است، در واقع ۱۰ ماه پیش رئیس جمهور در راستای تامین دارو بیماران خاص همچون «اس ام ای» تاکید کرد تا در اسرع وقت این موضوع پیگیری و مرتفع شود که بلافاصله اقدامات لازم صورت گرفت و در مرداد ماه امسال، نخستین محموله داروی بیماران اس ام ای توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شد.
بهرام دارایی رئیس سازمان غذا و دارو با اعلام این خبر گفت: پیرو دستور رئیس جمهور، اقدامات لازم به منظور تامین سریع دو قلم داروی این بیماران در دستور کار قرار گرفت. براین اساس داروی اسپینرازا به عنوان اولین داروی تامین شده بیماران «اس ام ای» وارد کشور شد.
همچنین چندی بعد حمید رضا اینانلو مدیر کل وقت امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو خبر از ورود دومین محموله دارویی داد و افزود: محموله دارویی بیماران اس ام ای با نام دارو ریسدیپلام با پیگیرهای شخص رئیس جمهور برای رفع مشکلات دارویی این بیماران وارد کشور شده است.
خبری از توزیع داروی بیماران اس ام ای نیست!
سعید عظیمیان مدیرعامل انجمن اس ام ای در گفتگویی اظهار داشت: حدود ۹ ماه از دستور رئیس‌جمهور برای لزوم تامین داروی بیماران «اس ام ای» و بیش از یک ماه از ورود اولین محموله داروی بیماران به ایران می‌گذرد، اما متأسفانه به دلیل نبود هماهنگی میان مسئولان ذی‌ربط هنوز این دارو در اختیار بیماران قرار نگرفته است.
به گفته مدیرعامل انجمن اس ام ای، طبق وعده مسئولان سازمان غذا و دارو قرار است این داروها رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.
پاسکاری پوشش هزینه‌های دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه
حسین شمالی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در گفتگویی درباره اینکه چرا داروهای بیماران اس ام ای به دست این بیماران نمی‌رسد، اظهار داشت: پیرو دستور رئیس جمهور، بلافاصله دو داروی این قشر با ارز دولتی تامین و وارد کشور شده که بخشی از آن نیز توزیع شده است.
به گفته مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو، قرار بود سازمان بیمه سلامت ایران هزینه‌های دارو را پوشش دهد اما اعلام کرده که بودجه لازم برای بیماران اس ام ای تخصیص داده نشده است. از همین رو کار توزیع دارو به تاخیر افتاده است و از سوی دیگر سازمان برنامه و بودجه نیز اعلام می‌کند که باید بیمه سلامت از همان منابع پول دارو را پرداخت کند.
شمالی گفت: در حال حاضر دارو در مراکز توزیع شده، اما مشکل ما پاسکاری پوشش هزینه‌های این دارو بین سازمان بیمه سلامت و برنامه و بودجه است که باید سازمان برنامه و بودجه دستور پرداخت هزینه دارو را به بیمه سلامت بدهد.
موضوعات مطرح شده سبب تا به سراغ مهدی ناصحی مدیر عامل سازمان بیمه سلامت برویم و جویای موضوع شویم که دلیل عدم توزیع داروی بیماران اس ای ام و پاسکاری بین دو ارگان چیست؟ که متاسفانه با تماس و پیگیرهای مکرر تاکنون نتوانستیم با مدیر عامل یا معاون این سازمان صحبت کنیم.
طبق وعده رئیس سازمان غذا و دارو قرار بود که این دارو تا پایان شهریورماه امسال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد که تاکنون خبری از توزیع این دارو نشده است، گویا مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر بی‌اطلاع هستند و بیشتر از اینکه جان بیماران برایشان اهمیت داشته باشد خود را درگیر سهم خواهی برخی مراکز، پاسکاری ارگان‌ها یا بروکراسی اداری کرده‌اند.
حال این سوال مطرح است زمانی که داروی بیماران اس ام ای با توجه به تاکید رئیس جمهور، تامین و وارد کشور شده است چرا تاکنون در اختیار بیماران قرار نگرفته است؟! مشکل کجاست و چه کسی پاسخگوست؟!