به گزارش خبرنگار اجتماعی شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ بیماری اس ام ای یک بیماری پیش رونده عضلانی بوده که درمان قطعی آن تنها واکسنی است که باید قبل از ۲ سالگی تزریق شود و اگر تزریق نشود باید ماهیانه «ریسدیپلام» دریافت کند، در واقع این دارو روند بیماری را کُند میکند. همچنین «اسپینرازا» از دیگر دارویی بود این بیماران برای زندگی به آن احتیاج دارند که با رساندن بموقع این دارو جان این بچهها را نجات میدهد.
تا به امروز سه داروی موثر برای بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا همان اس ام اس کشف شده که تاییدیههای جهانی از fda و ema دریافت کردهاند. نیاز است تا هر چه سریعتر یکی از این سه دارو برای درمان بیماران ایرانی وارد فهرست دارویی کشور شود.
کیوان تاج بخش مدیر کل نظارت بر خدمات بیمه سلامت سازمان بیمه سلامت ایران درباره توزیع داروی مورد نیاز بیماران اس ام ای گفت: اخیرا بر اساس مصوبات صورت گرفته بیماران مبتلا به اس ام ای تحت پوشش صندوق بیماران خاص قرار گرفتند و دو قلم داروی مورد نیاز آنها تحت پوشش بیمه قرار دارد.
وی افزود: بر همین اساس بیماران به سامانه RDA وزارت بهداشت در دانشگاه علوم پزشکی محل زندگی مراجعه کرده و تشکیل پرونده میدهند، لذا پس از ریجستری انتصاب نشان در سامانه نسخه الکترونیک انجام میشود، بنابر این در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی تجویز کنند برای تایپ ۱ و ۲ فرانشیز دارو صفر میشود.
تاج بخش گفت: تاکنون برای تایپ یک، ۷۲ بیمار و برای تایپ دو، ۲۷۰ بیمار شناسایی شده اند. البته تعداد بیماران در تایپ ۳ بیشتر بوده و تعدادی بیمار نیز پرونده فعالی ندارند. بدون تردید اثر بخشی دارو را وزارت بهداشت تعیین میکند و بیمه سلامت تنها بحث حمایتهای مالی را دارد.
حدود 10 ماه از دستور رئیسجمهور برای لزوم تامین داروی بیماران «اس ام ای» میگذرد و طبق وعده مسئولان سازمان غذا و دارو قرار است این داروها رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد. حال باید دید آیا با تحت پوشش قرار گرفتن دارو مشکلات بیماران برطرف میشود ؟! ای کاش مسئولان از حیاتی بودن این دارو برای این قشر باخبر بودند و خود را درگیر سهم خواهی برخی مراکز، پاسکاری ارگانها یا بروکراسی اداری می کردند!.
بیشتر بخوانید:
حقایقی تلخ درباره بیماران اس ای ام/ وعدهای که گویا تنها با دستور رئیس جمهور محقق میشود
ارسال دیدگاه