به مناسبت روز بیماریهای خاص و صعب العلاج؛
روشهای نوین بیماریابی، برای کاهش بار بیماریهای خاص از جایگاهی ویژهای برخوردار است
عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهیها یکی از اهداف روز ملی بیماریهای خاص و صعب العلاج است؛ آنچه در این امر اهمیت دارد به دست آوردن روشهای نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعهنگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماریها بوده که از جایگاهی ویژه برخوردار است.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از خبرگزاری سینا؛ روز ملی بیماریهای خاص و صعب العلاج همه ساله مقارن با تاسیس بنیاد امور بیماریهای خاص برگزار میشود.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, به نقل از خبرگزاری سینا؛ روز ملی بیماریهای خاص و صعب العلاج همه ساله مقارن با تاسیس بنیاد امور بیماریهای خاص برگزار میشود., سینا,
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 آغاز کرده و تشکیل و تاسیس این بنیاد، با همکاری رئیس جمهور وقت و هماهنگی سایر دستگاهها و نهادهای دولتی انجام شده است.
این بنیاد، با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهیها از گسترش برنامههای آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بینالمللی، همکاری و مشاوره برای بهرهگیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راهاندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است.
بسیاری از بیماریهای خاص قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید کننده زندگی این افراد میشوند؛ علاوه بر این، ناآگاهی افراد مبتلا و خانوادههای آنان منجر به بروز چالشهایی مانند تاخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات میشود؛ با توجه به مسائل موجود، اهمیت پژوهش در زمینه شناخت اولیه بیماری و همچنین پیشگیری و درمان، بیماریهای مزمن را پُررنگتر میکند.
پُرواضح است روشهای نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعهنگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماریها از جایگاهی ویژه برخوردار است.
برای توجه به بیماریهای خاص و صعب العلاج، باید بر روی محورهای پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) کار کرد؛ این فعالیتها در راستای چشماندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج انجام میشود.
بیماریهایی هستند که از عمومیت بالایی برخوردار نبوده و باید شرایط ویژهای برای درمان این دسته از بیماران فراهم شود؛ درمان دائمی برای این گونه بیماریها وجود ندارد و بیمار تا پایان عمر با آن دست به گریبان خواهد بود.
براساس آمارها، حدود 130 هزار بیمار خاص و صعب العلاج در کشور شناسایی شدهاند و بنیاد امور بیماریهای خاص، وظیفه حمایت از این بیماران را برعهده دارد.

افدامات ارزشمند بنیاد بیماریهای خاص برای احقاق حقوق بیماران
از جمله اقداماتی که بنیاد با همکاری نهادهای دولتی به منظور احقاق حقوق بیماران خاص و صعب العلاج در طی سالهای مختلف از بدو تاسیس تاکنون انجام داده است میتوان به موارد ذیل اشاره کرد:
الف) پرداخت هدیه ایثار به جهت گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوب هیات وزیران 1375)
ب) رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوب هیات وزیران- 1376)
ج) پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوب هیات وزیران-1376)
د) تشکیل کمیتههای استانی توسط استانداریهای سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران- 1376)
و) ایجاد پوشش بیمهای بیمه تک نفره برای بیماران همو دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
ه) تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
ز) رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳)
ژ) تشکیل فدراسیون ورزشهای بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)
ط) ایجاد پوشش بیمهای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)
ظ) افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است) و ...
مجموعه این اقدامات و سایر موارد مشابه نشان دهنده مشی صحیح دولتی برای درمان بیماران خاص و صعب العلاج است و این قبیل فعالیت ها تا محو کامل هرگونه بیماری خاص، سخت و صعب العلاج ادامه خواهد یافت.
امید است روزی با نام روز بیماریهای خاص و صعب العلاج با تدابیر پیشگیرانه، آموزشی و درمانی برای همیشه از تقویم تاریخ ملت ایران زدوده شود و همگان از حق سلامت خویش به بهترین وجه بهره مند شوند.
انتهای پیام/
, ,
بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 آغاز کرده و تشکیل و تاسیس این بنیاد، با همکاری رئیس جمهور وقت و هماهنگی سایر دستگاهها و نهادهای دولتی انجام شده است.
, بنیاد امور بیماریهای خاص به عنوان یک نهاد عمومی غیردولتی فعالیت خود را از 18 اردیبهشت سال 1375 آغاز کرده و تشکیل و تاسیس این بنیاد، با همکاری رئیس جمهور وقت و هماهنگی سایر دستگاهها و نهادهای دولتی انجام شده است.,, ,
این بنیاد، با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهیها از گسترش برنامههای آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بینالمللی، همکاری و مشاوره برای بهرهگیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راهاندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است.
, این بنیاد، با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص، ارتقای آگاهیها از گسترش برنامههای آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی، دولتی و بینالمللی، همکاری و مشاوره برای بهرهگیری بهینه از امکانات و اعتبارات، تجهیز، راهاندازی و توسعه مراکز درمانی، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است.,, ,
بسیاری از بیماریهای خاص قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید کننده زندگی این افراد میشوند؛ علاوه بر این، ناآگاهی افراد مبتلا و خانوادههای آنان منجر به بروز چالشهایی مانند تاخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات میشود؛ با توجه به مسائل موجود، اهمیت پژوهش در زمینه شناخت اولیه بیماری و همچنین پیشگیری و درمان، بیماریهای مزمن را پُررنگتر میکند.
, بسیاری از بیماریهای خاص قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید کننده زندگی این افراد میشوند؛ علاوه بر این، ناآگاهی افراد مبتلا و خانوادههای آنان منجر به بروز چالشهایی مانند تاخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات میشود؛ با توجه به مسائل موجود، اهمیت پژوهش در زمینه شناخت اولیه بیماری و همچنین پیشگیری و درمان، بیماریهای مزمن را پُررنگتر میکند.,, ,
پُرواضح است روشهای نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعهنگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماریها از جایگاهی ویژه برخوردار است.
, پُرواضح است روشهای نوین در تشخیص، کنترل و درمان و مداخلات جامعهنگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماریها از جایگاهی ویژه برخوردار است.,, ,
برای توجه به بیماریهای خاص و صعب العلاج، باید بر روی محورهای پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) کار کرد؛ این فعالیتها در راستای چشماندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج انجام میشود.
, برای توجه به بیماریهای خاص و صعب العلاج، باید بر روی محورهای پیشگیری، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت و ای بی) کار کرد؛ این فعالیتها در راستای چشماندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج انجام میشود.,, ,
بیماریهایی هستند که از عمومیت بالایی برخوردار نبوده و باید شرایط ویژهای برای درمان این دسته از بیماران فراهم شود؛ درمان دائمی برای این گونه بیماریها وجود ندارد و بیمار تا پایان عمر با آن دست به گریبان خواهد بود.
, بیماریهایی هستند که از عمومیت بالایی برخوردار نبوده و باید شرایط ویژهای برای درمان این دسته از بیماران فراهم شود؛ درمان دائمی برای این گونه بیماریها وجود ندارد و بیمار تا پایان عمر با آن دست به گریبان خواهد بود.,, ,
براساس آمارها، حدود 130 هزار بیمار خاص و صعب العلاج در کشور شناسایی شدهاند و بنیاد امور بیماریهای خاص، وظیفه حمایت از این بیماران را برعهده دارد.
, براساس آمارها، حدود 130 هزار بیمار خاص و صعب العلاج در کشور شناسایی شدهاند و بنیاد امور بیماریهای خاص، وظیفه حمایت از این بیماران را برعهده دارد.,, ,

,
, , ,
افدامات ارزشمند بنیاد بیماریهای خاص برای احقاق حقوق بیماران
, افدامات ارزشمند بنیاد بیماریهای خاص برای احقاق حقوق بیماران, افدامات ارزشمند بنیاد بیماریهای خاص برای احقاق حقوق بیماران,
از جمله اقداماتی که بنیاد با همکاری نهادهای دولتی به منظور احقاق حقوق بیماران خاص و صعب العلاج در طی سالهای مختلف از بدو تاسیس تاکنون انجام داده است میتوان به موارد ذیل اشاره کرد:
, از جمله اقداماتی که بنیاد با همکاری نهادهای دولتی به منظور احقاق حقوق بیماران خاص و صعب العلاج در طی سالهای مختلف از بدو تاسیس تاکنون انجام داده است میتوان به موارد ذیل اشاره کرد:,الف) پرداخت هدیه ایثار به جهت گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوب هیات وزیران 1375)
, الف) پرداخت هدیه ایثار به جهت گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوب هیات وزیران 1375),ب) رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوب هیات وزیران- 1376)
, ب) رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوب هیات وزیران- 1376),ج) پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوب هیات وزیران-1376)
, ج) پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوب هیات وزیران-1376),د) تشکیل کمیتههای استانی توسط استانداریهای سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران- 1376)
, د) تشکیل کمیتههای استانی توسط استانداریهای سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیات وزیران- 1376),و) ایجاد پوشش بیمهای بیمه تک نفره برای بیماران همو دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶)
, و) ایجاد پوشش بیمهای بیمه تک نفره برای بیماران همو دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۷۶),ه) تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)
, ه) تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹),ز) رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳)
, ز) رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیات وزیران – ۱۳۸۳),ژ) تشکیل فدراسیون ورزشهای بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)
, ژ) تشکیل فدراسیون ورزشهای بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴),ط) ایجاد پوشش بیمهای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)
, ط) ایجاد پوشش بیمهای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶),ظ) افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است) و ...
, ظ) افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت، دانشگاههای علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است) و ...,, ,
مجموعه این اقدامات و سایر موارد مشابه نشان دهنده مشی صحیح دولتی برای درمان بیماران خاص و صعب العلاج است و این قبیل فعالیت ها تا محو کامل هرگونه بیماری خاص، سخت و صعب العلاج ادامه خواهد یافت.
, مجموعه این اقدامات و سایر موارد مشابه نشان دهنده مشی صحیح دولتی برای درمان بیماران خاص و صعب العلاج است و این قبیل فعالیت ها تا محو کامل هرگونه بیماری خاص، سخت و صعب العلاج ادامه خواهد یافت.,, ,
امید است روزی با نام روز بیماریهای خاص و صعب العلاج با تدابیر پیشگیرانه، آموزشی و درمانی برای همیشه از تقویم تاریخ ملت ایران زدوده شود و همگان از حق سلامت خویش به بهترین وجه بهره مند شوند.
, امید است روزی با نام روز بیماریهای خاص و صعب العلاج با تدابیر پیشگیرانه، آموزشی و درمانی برای همیشه از تقویم تاریخ ملت ایران زدوده شود و همگان از حق سلامت خویش به بهترین وجه بهره مند شوند.,, ,
انتهای پیام/
, انتهای پیام/,]
ارسال دیدگاه