بهار بیماران اِم اِس در خرم آباد ابری است
وارد مرکز ضایعات نخاعی شهرستان خرم آباد که می شوی؛ دنیایی از ویلچرها واکرها و عصاهایی را می بینی که برای بیماران تکیه گاه شده است. تکیه گاهی برای دردها، دردهایی که آدم را از پا در می آورد.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی دانا به نقل از سفیرافلاک، بیشتر افراد مراجعه کننده به این مرکز دچار بیماری اِم اِس هستند، بیماری ای که هنوز علت آن ناشناخته است و علم وسیع پزشکی هنوز نتوانسته است پاسخ قاطعی برای این بیماری یافت کند.
, شبکه اطلاع رسانی دانا, سفیرافلاک,حتی نام بیماری ام اس را هم نشنیده بودم
سمیرا ولی نژاد 23 سال بیشتر سن ندارد و سه سالی است درگیر بیماری اِم اِس است. روحیه خوبی دارد و هنوز شورهیجان در وجودش زبانه می کشد.
او درباره بیماری اش می گوید: سال دوم دوره کارشناسی بودم که متوجه شدم نمی توانم زیاد پیاده روی کنم و بعد از چند دقیقه راه رفتن خسته و نفس زنان می ایستادم.
تابستان بود برای شرکت در مراسمی با دوستانم بیرون رفتم، اما بعد از 10 دقیقه پیاده روی دیگر نتوانستم ادامه دهم به اصرار دوستانم راه را ادامه می دادم تا اینکه به زمین خوردم، بلند شدم و باز هم به زمین خوردم.
یکی از دوستانم گفت؛ سمیرا دعا کن اِم اِس نداشته باشی، تا آن زمان حتی نام این بیماری را هم نشنیده بودم؛ به منزل رفتم و موضوع را با پدرم در میان گذاشتم. پیش از این هم به پدرم گفته بودم مدتی است نمی توانم پیاده روی کنم اما پدرم می گفت چیزی نیست.
با مادرم به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم و بعد از چندین اِم.آر.آی، تشخیص؛ بیماری اِم اِس بود.
او ادامه می دهد: چشمانم اشک بار مادرم را زمانی که متوجه بیماری من شد فراموش نمی کنم. به مدت یک هفته برای درمان در بیمارستان بستری شدم و هر روز برای جلوگیری از پیشرفت بیماری ام به من آمپول تزریق می شد. دوران درمانم خوب پیش رفت و بعد از مرخص شدن می توانستم تا 20 دقیقه هم پیاده روی کنم.
به دانشگاه برگشتم، گذراندن اوقات کنار دوستانِ خوابگاهی ام باعث شده بود بیماری ام را فراموش کنم و تنها هفته ای یک بار آمپول می زدم.
دانشگاه تمام شد و به خرم آباد برگشتم. برای جویا شدن از وضعیت بیماری ام اس با پدرم عازم تهران شدم. در آنجا پزشک متخصص گفت بیماری ام پیشرفت کرده است و باید دوز بالاتر داروها را مصرف کنم تا بیماری ام بیش از این پیشرفت نکند.
ولی نژاد می گوید: هزینه هر روز آمپول زدن برای سنگین بود و به ناچار خودم تزریقات را یاد گرفتم الان خودم آمپول هایم را تزریق می کنم.
او از هزینه داروهای بیماری اِم اِس گلایه دارد و می گوید: هزینه داروهای بیماری اِم اِس سنگین است و ماهیانه 160 هزار تومان پرداخت می کنم. هزینه داروهایم بدون پوشش بیمه یک میلیون و ششصد هزار تومان است و 90 درصد آن را بیمه پرداخت می کند.اگر بیماری ام اس جز بیماری های خاص است چرا نباید داروهای آن رایگان باشد.
از وقتی که به بیماری دچار شده ام ایمانم به خدا بیشتر شده است
سمیرا برای تامین هزینه های درمانش کار می کند.
او می گوید: از زمانی که به این بیماری دچار شده ام ایمانم به خدا بیشتر شده است و با بیماری ام کنار آمده ام؛ تنها از خدا نمی خواهم بیماری ام بیش از این پیشرفت نکند.
فاطمه شیخی یکی دیگر از بیماران تحت پوشش مرکز ضایعات نخاعی خرم آباد است. متولد سال 68 و ده سالی است که دچار بیماری ام اس شده است.
او می گوید: یک روز صبح، زمانی که از خواب بیدار شدم متوجه شدم بدنم بی حس شده است و نمی توانم فعالیت های روزانه ام را انجام دهم و سینی چای از دستم افتاد.
با مراجعه به پزشک و مصرف چند قرص ویتامینه بهتر شدم اما دوباره بعد از مدتی بیماری ام پیشرفت کرد و دیگر نمی توانستم راه بروم.
با انجام چندین اِم آر آی تشخیص خود را مشکوک به بیماری ام اس عنوان کرد و بعد از آن تحت درمان قرار گرفتم.
فاطمه از روند بهبود بیماری خود می گوید: با تزریق آمپول وضعیت بیماری ام بسیار خوب شد و حتی ده ماه یکبار هم دارو مصرف نمی کردم.
او می گوید: ماجرای طلاق بعد از عقدم بسیار روحیه ام را تحت تاثیر قرار داد و حالم بسیار وخیم شد به طوری که دیگر چهار دست و پا راه می رفتم. دو سال پیش برای درمان به اصفهان رفتم و تحت درمان متخصص آنجا قرار گرفتم و بیماری ام بسیار بهبود پیدا کرد.
فاطمه الان با واکر راه می رود و روحیه خوبی دارد و به بیماران ام اس توصیه می کند: داشتن روحیه شاد تنها شرط مبارزه با بیماری ام اس است. بچه های ام اس باید روحیه داشته باشند و با امید به جنگ با این بیماری بروند.
با شنیدن خبر مرگ پسر دایی ام به این بیماری دچار شدم
منصور نجاتی جوان 24 ساله دیگری است که در مرکز حضور دارد. او روحیه شادی دارد و اهل ورزش کردن است.
او می گوید: برای فوتبال با دوستانم بیرون رفته بودم بعد از برگشتن به خانه تلفن منزل زنگ زد و من جواب دادم. یکی از اقوام بدون هیچ پیش زمینه ای خبر مرگ بهترین دوستم یعنی پسر دایم را به من داد. شنیدن این خبر بسیار برایم ناگوار بود.
بعد از چند روز متوجه شدم پای راستم مشکل پیدا کرده است. اوایل فکر می کردم به خاطر فاصله گرفتن از ورزش است اما روز به روز بیماری ام پیشرفت می کرد، پای چپ، دست ها و در آخر مشکل دو بینی در چشمهایم آزارم می داد.
او با خنده می گوید: تا یک ماه بیماری ام تشخیص داده نشد و بعضی از پزشکان می گفتند معتاد هستی!
منصور ادامه می دهد: زمانی که یکی از پزشکان متخصص تشخیص داد که به بیماری ام اس دچار شدم تنها خدا را شکر کردم.
از او پرسیدم چرا خدا را شکر می گوید: به بیمارانی فکر می کنم که در تمام طول عمر خود روی تخت بیمارستان هستند و آن موقع بیماری خودم کمرنگ می شود.
او قطع کردن خودسرانه داروهایش را بزرگترین اشتباه خود می داند و می گوید: تا سال 92 با بیماری ام هیچ مشکلی نداشتم و حتی ورزش را هم ادامه می دادم اما قطع خودسرانه داروها باعث شد بدنم دچار لرزش شود و اکنون چند ماهی است دچار این مشکل شده ام.
شغل منصور نقشه برداری است و می گوید: برای تامین مخارج زندگی ام کار می کنم اما با وضعیت اقتصادی پیش آمده مدتی است بیکار هستم. از همان دوران ابتدایی تا به الان کار کرده ام.
منصور در مرکز با بیماران دیگر صحبت می کند و به آن ها درس امید به زندگی می دهد و می گوید: هرچه روحیه بیمار بهتر باشد بیماری هم زودتر خوب می شود.
او دغدغه اصلی اش را بیکاری می داند و می گوید: در حال حاضر نه به بیماری ام فکر می کنم و نه به هیچ چیز دیگر تنها به کار فکر می کنم. بچه های ام اس مشکل مالی دارند.
نجاتی می گوید: تنها انتظارم این است که بچه های ام اس در جامعه دیده شوند. همه ما بی گناه اسیر شده ایم.
مریم شرفی دانشجوی 27 ساله ای است که نه سال است بیماری ناشناخته، اِم اس جزئی از وجودش شده است.
او می گوید: سال 84 برای اولین بار متوجه شدم زمانی که راه می روم و بدنم به جایی برخورد می کند بدنم بی حس است. اولین بار مادرم موضوع را فهمید و با هم نزد پزشک رفتیم و تشخیص پزشک بیماری ام اس بود.
تا آن زمان نمی دانستم مریضی های مربوط به مغز و اعصاب چگونه است و هر بار که در خیابان معلول جسمی را می دیدم فکر می کردم دچار فلج الطفال شده است.
یک هفته در بیمارستان بستری شدم اما هنوز نام بیماری خودم را هم نمی دانستم. اقوام به ملاقاتم می آمدند و تنها با تعجب به نام بیماری ام که بالای سرم نوشته بود نگاه می کردند.
اوایل خانواده ام فکر می کرد شاید بیماری ام ویروسی باشد و به بقیه هم سرایت کند. تا اینکه از پزشک عمومی حاضر در محل کارم درباره بیماری ام سوال کردم. او همه چیز را برایم توضیح داد. وجود این بیماری برایم بسیار سنگین بود.
مریم می گوید: یک هفته از بیمارستان مرخصی گرفتم و به همراه خانواده به زیارت امام رضا (ع)رفتیم. در اوایل بیماری نمیتوانستم به تهایی راه بروم و حتما باید به مادرم و یا خواهرم تکیه می دادم اما زمانی که به روبه روی حرم امام رضا(ع) رسیدم بدون هیچ گونه کمک گرفتن از کسی راه رفتم و تنها گریه می کردم.
حال و روز مریم اکنون خوب است و تنها یکی ازپاهایش درد می کند. او اکنون ترم آخر کارشناسی است و تشویق به ادامه تحصیلش را از راهنمایی های پزشکی که برای اولین بار در بیمارستان با او آشنا شده بود می داند.
مریم دلیل دچار شدن به این بیماری را روحیه حساس خود می داند و می گوید: در زمانی که هنوز به این بیماری دچار نشده بودم بسیار حساس بودم و از کوچکترین حرفی ناراحت می شدم. شاید همین باعث شد که به این بیماری دچار شدم. بچه های ام اس بسیار احساسی هستند.
برای بیماری ام به خدا چشم گفتم
او ارتباط با خدا را رمز کنار آمدن با بیماریش می داند و می گوید: اولیل کنار آمدن با بیماری ام برایم سخت بود اما فهمیدن اگر ارتباطم را با خدا نزدیک کنم راحت تر می توانم در کنار بیماری ام زندگی کنم و به خدا چشم گفتم.
بیماران ام اس مانند ابر بهار هستند
مریم بیماری اش را به ابر بهار تشبیه می کند و می گوید: بیماران ام اس مانند ابر بهار هستند لحظه ای حالشان خوب است و لحظه ایی هم بد. از وضعیت فردای خودشان خبر ندارند. ذره ای استرس و سرما بر بیماریشان تاثیر منفی دارد.
بیماری ام اس یک سفر اجباری است
او می گوید: ام اس یک سفر اجباری است که بیماران باید بروند.
مریم از برخی از اساتید خود نیز گلایه دارد و می گوید: برخی از اساتیدم از بیماری ام اس خبر ندارند. بیماران ام اس زمانی که صبح از خواب بیدار می شوند حالشان خوب نیست و با کوچکترین صدایی حتی صدای زنگ تلفن بیماریشان تشدید می شود. زمانی که دیر به کلاس می روم و برای استاد توضیح می دهم دچار این بیماری هستم درک نمی کنند وبا مشکلم کنار نمی آیند.
این بیماری بر حافظه ام نیز تاثر گذاشته است و گاهی دچار فراموشی می شوم و وقتی برای استادانم درباره وضعیتم صحبت می کنم باور نمی کنند.
او خواهرش کوچکش را دوست دارد و یار همیشکی خود می داند و می گوید: خواهر کوچکم همیشه همراهم است و کمکم می کند. خانواده ام نیز با بیماری ام کنار آمده اند و درکم می کنند.
مریم هزینه های درمان را سنگین می داند و می گوید: باید مسئولین به بیماران ام اس بیشتر توجه کنند و هزینه های اِم آر آی و بستری شدن در بیمارستان را کاهش دهند.
70 درصد از بیماران ام اس مرکز خانم هستند
رئیس مرکز ضایعات نخاعی در خصوص بیماران ام اس می گوید: این مرکز 115 بیمار ام اس را تحت پوشش دارد که از این تعداد 40 تا 50 نفر از آن ها دچار معلولیت شدید هستند.
سعید یگانه می گوید: 70 درصد از بیماران ام اس خانم هستند و میانگین سنی آن ها بین 20 تا 30 سال است.
او می گوید: علت بیماری ام اس هنوز ناشناخته مانده است. برخی از بیماران ام اس در مرکز رابطه مادر و دختر و یا مادر و پسر هستند در حالی که این بیماری ارثی نیست.
یگانه در خصوص خدمات مرکز به این بیماران می گوید: کمک هزینه تحصیلی، هزینه مستمری ماهیانه ، کمک هزینه ازدواج و درمان به این بیماران توسط مرکز ارائه می شود.
رئیس انجمن ضایعات نخاعی شهرستان خرم آباد می گوید: بیماران زیادی در مرکز وجود دارد که با وجود بیماری توانسته اند به موفقیت های خوبی دارند. ما در بین افراد مرکز، دانشجوی دکتری و کارشناس ارشد داریم و برخی هم ازدواج موفقی داشته اند و اکنون صاحب فرزند هستند.
او ادامه می دهد: در مرکز یک گروه کار درمانی وجود دارد که در روزهای فرد به بیماران دچار معلولیت و ضعف عضلانی خدمات ارائه می دهد تا بدنشان بیش از این تحلیل نرود.
او می گوید: با کمک سازمان بهزیستی استان سه هزار نفر از افراد تحت پوشش بهزیستی که در نوبت دریافت مستمری هستد در همین ماه جاری مستمری آن ها برقرار می شود.
رئیس انجمن ضایعات نخاعی هزینه های بیماران ام اس را کم شکن عنوان کرد و گفت: بیشتر بیماران ام اس وضعیت مالی خوبی ندارند و هزینه های درمان آن بسیار بالاست.
یگانه در پایان می گوید: از مشارکت های مردی درخواست می شود تا از این مراکز حمایت کنند چرا که بهزیستی به تنهایی نمی تواند بار مشکلات معلولین را به دوش بکشد و نیازمند یاری سایر دستگاه ها و مشارکت های مردمی است.
انتهای پیام/ص
حتی نام بیماری ام اس را هم نشنیده بودم
, حتی نام بیماری ام اس را هم نشنیده بودم,سمیرا ولی نژاد 23 سال بیشتر سن ندارد و سه سالی است درگیر بیماری اِم اِس است. روحیه خوبی دارد و هنوز شورهیجان در وجودش زبانه می کشد.
,او درباره بیماری اش می گوید: سال دوم دوره کارشناسی بودم که متوجه شدم نمی توانم زیاد پیاده روی کنم و بعد از چند دقیقه راه رفتن خسته و نفس زنان می ایستادم.
,
, تابستان بود برای شرکت در مراسمی با دوستانم بیرون رفتم، اما بعد از 10 دقیقه پیاده روی دیگر نتوانستم ادامه دهم به اصرار دوستانم راه را ادامه می دادم تا اینکه به زمین خوردم، بلند شدم و باز هم به زمین خوردم.
,یکی از دوستانم گفت؛ سمیرا دعا کن اِم اِس نداشته باشی، تا آن زمان حتی نام این بیماری را هم نشنیده بودم؛ به منزل رفتم و موضوع را با پدرم در میان گذاشتم. پیش از این هم به پدرم گفته بودم مدتی است نمی توانم پیاده روی کنم اما پدرم می گفت چیزی نیست.
,با مادرم به متخصص مغز و اعصاب مراجعه کردم و بعد از چندین اِم.آر.آی، تشخیص؛ بیماری اِم اِس بود.
,او ادامه می دهد: چشمانم اشک بار مادرم را زمانی که متوجه بیماری من شد فراموش نمی کنم. به مدت یک هفته برای درمان در بیمارستان بستری شدم و هر روز برای جلوگیری از پیشرفت بیماری ام به من آمپول تزریق می شد. دوران درمانم خوب پیش رفت و بعد از مرخص شدن می توانستم تا 20 دقیقه هم پیاده روی کنم.
,به دانشگاه برگشتم، گذراندن اوقات کنار دوستانِ خوابگاهی ام باعث شده بود بیماری ام را فراموش کنم و تنها هفته ای یک بار آمپول می زدم.
,دانشگاه تمام شد و به خرم آباد برگشتم. برای جویا شدن از وضعیت بیماری ام اس با پدرم عازم تهران شدم. در آنجا پزشک متخصص گفت بیماری ام پیشرفت کرده است و باید دوز بالاتر داروها را مصرف کنم تا بیماری ام بیش از این پیشرفت نکند.
,ولی نژاد می گوید: هزینه هر روز آمپول زدن برای سنگین بود و به ناچار خودم تزریقات را یاد گرفتم الان خودم آمپول هایم را تزریق می کنم.
,او از هزینه داروهای بیماری اِم اِس گلایه دارد و می گوید: هزینه داروهای بیماری اِم اِس سنگین است و ماهیانه 160 هزار تومان پرداخت می کنم. هزینه داروهایم بدون پوشش بیمه یک میلیون و ششصد هزار تومان است و 90 درصد آن را بیمه پرداخت می کند.اگر بیماری ام اس جز بیماری های خاص است چرا نباید داروهای آن رایگان باشد.
,از وقتی که به بیماری دچار شده ام ایمانم به خدا بیشتر شده است
, از وقتی که به بیماری دچار شده ام ایمانم به خدا بیشتر شده است,سمیرا برای تامین هزینه های درمانش کار می کند.
,او می گوید: از زمانی که به این بیماری دچار شده ام ایمانم به خدا بیشتر شده است و با بیماری ام کنار آمده ام؛ تنها از خدا نمی خواهم بیماری ام بیش از این پیشرفت نکند.
,فاطمه شیخی یکی دیگر از بیماران تحت پوشش مرکز ضایعات نخاعی خرم آباد است. متولد سال 68 و ده سالی است که دچار بیماری ام اس شده است.
,او می گوید: یک روز صبح، زمانی که از خواب بیدار شدم متوجه شدم بدنم بی حس شده است و نمی توانم فعالیت های روزانه ام را انجام دهم و سینی چای از دستم افتاد.
,با مراجعه به پزشک و مصرف چند قرص ویتامینه بهتر شدم اما دوباره بعد از مدتی بیماری ام پیشرفت کرد و دیگر نمی توانستم راه بروم.
,با انجام چندین اِم آر آی تشخیص خود را مشکوک به بیماری ام اس عنوان کرد و بعد از آن تحت درمان قرار گرفتم.
,فاطمه از روند بهبود بیماری خود می گوید: با تزریق آمپول وضعیت بیماری ام بسیار خوب شد و حتی ده ماه یکبار هم دارو مصرف نمی کردم.
,
, او می گوید: ماجرای طلاق بعد از عقدم بسیار روحیه ام را تحت تاثیر قرار داد و حالم بسیار وخیم شد به طوری که دیگر چهار دست و پا راه می رفتم. دو سال پیش برای درمان به اصفهان رفتم و تحت درمان متخصص آنجا قرار گرفتم و بیماری ام بسیار بهبود پیدا کرد.
,فاطمه الان با واکر راه می رود و روحیه خوبی دارد و به بیماران ام اس توصیه می کند: داشتن روحیه شاد تنها شرط مبارزه با بیماری ام اس است. بچه های ام اس باید روحیه داشته باشند و با امید به جنگ با این بیماری بروند.
,با شنیدن خبر مرگ پسر دایی ام به این بیماری دچار شدم
, با شنیدن خبر مرگ پسر دایی ام به این بیماری دچار شدم,منصور نجاتی جوان 24 ساله دیگری است که در مرکز حضور دارد. او روحیه شادی دارد و اهل ورزش کردن است.
,او می گوید: برای فوتبال با دوستانم بیرون رفته بودم بعد از برگشتن به خانه تلفن منزل زنگ زد و من جواب دادم. یکی از اقوام بدون هیچ پیش زمینه ای خبر مرگ بهترین دوستم یعنی پسر دایم را به من داد. شنیدن این خبر بسیار برایم ناگوار بود.
,بعد از چند روز متوجه شدم پای راستم مشکل پیدا کرده است. اوایل فکر می کردم به خاطر فاصله گرفتن از ورزش است اما روز به روز بیماری ام پیشرفت می کرد، پای چپ، دست ها و در آخر مشکل دو بینی در چشمهایم آزارم می داد.
,او با خنده می گوید: تا یک ماه بیماری ام تشخیص داده نشد و بعضی از پزشکان می گفتند معتاد هستی!
,منصور ادامه می دهد: زمانی که یکی از پزشکان متخصص تشخیص داد که به بیماری ام اس دچار شدم تنها خدا را شکر کردم.
,از او پرسیدم چرا خدا را شکر می گوید: به بیمارانی فکر می کنم که در تمام طول عمر خود روی تخت بیمارستان هستند و آن موقع بیماری خودم کمرنگ می شود.
,او قطع کردن خودسرانه داروهایش را بزرگترین اشتباه خود می داند و می گوید: تا سال 92 با بیماری ام هیچ مشکلی نداشتم و حتی ورزش را هم ادامه می دادم اما قطع خودسرانه داروها باعث شد بدنم دچار لرزش شود و اکنون چند ماهی است دچار این مشکل شده ام.
,
, شغل منصور نقشه برداری است و می گوید: برای تامین مخارج زندگی ام کار می کنم اما با وضعیت اقتصادی پیش آمده مدتی است بیکار هستم. از همان دوران ابتدایی تا به الان کار کرده ام.
,منصور در مرکز با بیماران دیگر صحبت می کند و به آن ها درس امید به زندگی می دهد و می گوید: هرچه روحیه بیمار بهتر باشد بیماری هم زودتر خوب می شود.
,او دغدغه اصلی اش را بیکاری می داند و می گوید: در حال حاضر نه به بیماری ام فکر می کنم و نه به هیچ چیز دیگر تنها به کار فکر می کنم. بچه های ام اس مشکل مالی دارند.
,نجاتی می گوید: تنها انتظارم این است که بچه های ام اس در جامعه دیده شوند. همه ما بی گناه اسیر شده ایم.
,مریم شرفی دانشجوی 27 ساله ای است که نه سال است بیماری ناشناخته، اِم اس جزئی از وجودش شده است.
,او می گوید: سال 84 برای اولین بار متوجه شدم زمانی که راه می روم و بدنم به جایی برخورد می کند بدنم بی حس است. اولین بار مادرم موضوع را فهمید و با هم نزد پزشک رفتیم و تشخیص پزشک بیماری ام اس بود.
,تا آن زمان نمی دانستم مریضی های مربوط به مغز و اعصاب چگونه است و هر بار که در خیابان معلول جسمی را می دیدم فکر می کردم دچار فلج الطفال شده است.
,یک هفته در بیمارستان بستری شدم اما هنوز نام بیماری خودم را هم نمی دانستم. اقوام به ملاقاتم می آمدند و تنها با تعجب به نام بیماری ام که بالای سرم نوشته بود نگاه می کردند.
,اوایل خانواده ام فکر می کرد شاید بیماری ام ویروسی باشد و به بقیه هم سرایت کند. تا اینکه از پزشک عمومی حاضر در محل کارم درباره بیماری ام سوال کردم. او همه چیز را برایم توضیح داد. وجود این بیماری برایم بسیار سنگین بود.
,مریم می گوید: یک هفته از بیمارستان مرخصی گرفتم و به همراه خانواده به زیارت امام رضا (ع)رفتیم. در اوایل بیماری نمیتوانستم به تهایی راه بروم و حتما باید به مادرم و یا خواهرم تکیه می دادم اما زمانی که به روبه روی حرم امام رضا(ع) رسیدم بدون هیچ گونه کمک گرفتن از کسی راه رفتم و تنها گریه می کردم.
,حال و روز مریم اکنون خوب است و تنها یکی ازپاهایش درد می کند. او اکنون ترم آخر کارشناسی است و تشویق به ادامه تحصیلش را از راهنمایی های پزشکی که برای اولین بار در بیمارستان با او آشنا شده بود می داند.
,مریم دلیل دچار شدن به این بیماری را روحیه حساس خود می داند و می گوید: در زمانی که هنوز به این بیماری دچار نشده بودم بسیار حساس بودم و از کوچکترین حرفی ناراحت می شدم. شاید همین باعث شد که به این بیماری دچار شدم. بچه های ام اس بسیار احساسی هستند.
,برای بیماری ام به خدا چشم گفتم
, برای بیماری ام به خدا چشم گفتم,او ارتباط با خدا را رمز کنار آمدن با بیماریش می داند و می گوید: اولیل کنار آمدن با بیماری ام برایم سخت بود اما فهمیدن اگر ارتباطم را با خدا نزدیک کنم راحت تر می توانم در کنار بیماری ام زندگی کنم و به خدا چشم گفتم.
,بیماران ام اس مانند ابر بهار هستند
,مریم بیماری اش را به ابر بهار تشبیه می کند و می گوید: بیماران ام اس مانند ابر بهار هستند لحظه ای حالشان خوب است و لحظه ایی هم بد. از وضعیت فردای خودشان خبر ندارند. ذره ای استرس و سرما بر بیماریشان تاثیر منفی دارد.
,بیماری ام اس یک سفر اجباری است
, بیماری ام اس یک سفر اجباری است,او می گوید: ام اس یک سفر اجباری است که بیماران باید بروند.
,مریم از برخی از اساتید خود نیز گلایه دارد و می گوید: برخی از اساتیدم از بیماری ام اس خبر ندارند. بیماران ام اس زمانی که صبح از خواب بیدار می شوند حالشان خوب نیست و با کوچکترین صدایی حتی صدای زنگ تلفن بیماریشان تشدید می شود. زمانی که دیر به کلاس می روم و برای استاد توضیح می دهم دچار این بیماری هستم درک نمی کنند وبا مشکلم کنار نمی آیند.
,این بیماری بر حافظه ام نیز تاثر گذاشته است و گاهی دچار فراموشی می شوم و وقتی برای استادانم درباره وضعیتم صحبت می کنم باور نمی کنند.
,او خواهرش کوچکش را دوست دارد و یار همیشکی خود می داند و می گوید: خواهر کوچکم همیشه همراهم است و کمکم می کند. خانواده ام نیز با بیماری ام کنار آمده اند و درکم می کنند.
,مریم هزینه های درمان را سنگین می داند و می گوید: باید مسئولین به بیماران ام اس بیشتر توجه کنند و هزینه های اِم آر آی و بستری شدن در بیمارستان را کاهش دهند.
,70 درصد از بیماران ام اس مرکز خانم هستند
, 70 درصد از بیماران ام اس مرکز خانم هستند,رئیس مرکز ضایعات نخاعی در خصوص بیماران ام اس می گوید: این مرکز 115 بیمار ام اس را تحت پوشش دارد که از این تعداد 40 تا 50 نفر از آن ها دچار معلولیت شدید هستند.
,سعید یگانه می گوید: 70 درصد از بیماران ام اس خانم هستند و میانگین سنی آن ها بین 20 تا 30 سال است.
,او می گوید: علت بیماری ام اس هنوز ناشناخته مانده است. برخی از بیماران ام اس در مرکز رابطه مادر و دختر و یا مادر و پسر هستند در حالی که این بیماری ارثی نیست.
,یگانه در خصوص خدمات مرکز به این بیماران می گوید: کمک هزینه تحصیلی، هزینه مستمری ماهیانه ، کمک هزینه ازدواج و درمان به این بیماران توسط مرکز ارائه می شود.
,رئیس انجمن ضایعات نخاعی شهرستان خرم آباد می گوید: بیماران زیادی در مرکز وجود دارد که با وجود بیماری توانسته اند به موفقیت های خوبی دارند. ما در بین افراد مرکز، دانشجوی دکتری و کارشناس ارشد داریم و برخی هم ازدواج موفقی داشته اند و اکنون صاحب فرزند هستند.
,او ادامه می دهد: در مرکز یک گروه کار درمانی وجود دارد که در روزهای فرد به بیماران دچار معلولیت و ضعف عضلانی خدمات ارائه می دهد تا بدنشان بیش از این تحلیل نرود.
,او می گوید: با کمک سازمان بهزیستی استان سه هزار نفر از افراد تحت پوشش بهزیستی که در نوبت دریافت مستمری هستد در همین ماه جاری مستمری آن ها برقرار می شود.
,رئیس انجمن ضایعات نخاعی هزینه های بیماران ام اس را کم شکن عنوان کرد و گفت: بیشتر بیماران ام اس وضعیت مالی خوبی ندارند و هزینه های درمان آن بسیار بالاست.
,یگانه در پایان می گوید: از مشارکت های مردی درخواست می شود تا از این مراکز حمایت کنند چرا که بهزیستی به تنهایی نمی تواند بار مشکلات معلولین را به دوش بکشد و نیازمند یاری سایر دستگاه ها و مشارکت های مردمی است.
,انتهای پیام/ص
,
ارسال دیدگاه