شکفتن در پستوی معلولیت/ نشسته اند به تماشای خزان خویشتن
از آینده بیماریش آگاه است ولی هرگز ناامید نمی شود و تنها آرزویش عاقبت بخیری و رضایت خداوند است و می گوید « من هستم و می توانم به چیزهای ناامید کننده فکر نکنم»[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از قابوس نامه ، نامش معصومه است، معصومه آل نبی . دختر جوان و هنرمند گنبدی که ۲۷ سال سن دارد و بخاطر مشکل ژنیتیکی دچار معلولیت شده است.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, قابوس نامه , قابوس نامه , ,
او می گوید تازه می خواستم به کلاس اول بروم . خودم متوجه چیزی نبودم ، کسی هم متوجه مشکل من نمی شد و تنها کمی از همسن و سال هایم کندتر بودم اما پدر و مادرم بخاطر تجربه ای که از خواهر و دو برادر بزرگترم که به دلیل مشکل ژنتیکی دچار معلولیت شده اند متوجه غیرعادی بودن حرکات من شدند و من را پیش پزشک بردند. آنجا بود که متوجه بیماری شدم ولی تنها متناسب با درک کودکیم ناراحت شدم اما بعدا فهمیدم قرار است زندگی شمسی و احمد ، خواهر و برادر بزرگترم که دیگر در بین ما نیستند برای من هم تکرار شود و اصلا دلم نمی خواست که شبیه آنها شوم.
, , ,
معصومه که این روزها تنها انگشتان دستش توان حرکت دارد و تمام کارهایش را مادرش انجام می دهد می گوید : شاید الان هم نمی خواهم قبول کنم که چنین مشکلی دارم ولی همیشه سعی می کنم خودم را با زندگی وقف دهم و در خود این احساس را ایجاد کرده ام که باید زندگی کنم و این من هستم که باید به فکر خودم باشم نه هیچ کس دیگر و همیشه به خود می گویم خانواده هر چقدر همراه تو باشد تنها نیاز ظاهری تو را می بیند و این تو هستی که باید از لحاظ روحی و روانی خودسازی کنی و انتظاری از دیگران ندارم.
,
او از شروع کارهای هنریش اینگونه می گوید : از کودکی علاقه زیادی به کارهای هنری داشتم و همه خواهرانم کارهای هنری انجام می دادند وقتی مشکل بیماریم بروز کرد دیدم بهترین کار برای من فعالیت های هنری است برای همین آموزش اولیه را توسط خواهرانم دیدم و با اینکه کلاس نرفتم با تمرین در خانه به مهارت رسیدم.
, , ,
معصومه ادامه می دهد: علاقه ام تا حدی بود که از طریق اینترنت عضو سایت های مختلف شدم و طرح و الگوهای زیادی جمع آوری کرده و شروع به درست کردن عروسک و طرح های مختلف بافت کردم و چند سالی است که از این طریق کسب درآمد می کنم هر چند زیاد نیست اما پول تو جیبی خودم را درمیاورم.
, , , , ,
, , , , , ,
او تابلوهایی را هم کشیده است خودش در این باره می گوید: به نقاشی علاقه زیادی دارم ، سیاه قلم هم تمرین می کنم اما فقط تفریحی و تابلویی ندارم .
معصومه تابلویی را نشان می دهد و می گوید این تابلوی نقاشی روی پوست تخم مرغ است که الگویش را از اینترنت گرفته ام.
,
, , , ,
او کتاب هم زیاد می خواند و در مورد عدم ادامه تحصیلش می گوید: بخاطر مشکل معلولیت تا کلاس پنجم بیشتر نتوانستم درس بخوانم و همیشه بخاطر مشکلات جسمی برای ادامه تحصیل تردید داشتم. اما یکبار هم که اقدام کردم حتی در غیرحضوری هم نیاز به حضور در چند کلاس بود و من هم قید آن را زدم. و در حال حاضر با توجه به علاقه ام کتاب می خوانم . زندگینامه و رمان و داستانهای واقعی را خیلی دوست دارم.
می پرسم چه چیز باعث می شود تا ناتوانی جسمی خود را نادیده بگیری و اینقدر امیدوار به کارهای هنری بپردازی ؟ می گوید: اول امید به خدا و بعد هم امیدواری من به زندگی هدیه ای برای قدردانی از زحمات مادرم است که با هیچ جمله ای نمی توانم از او تشکر کنم .
,
معصومه می افزاید: مدتی است که توانایی اعضاء بدنم خیلی کمتر شده و دستم دیگر بالا نمی آید و تنها از مچ به پائین و انگشتانم حرکت می کند و پاهایم نیز حس حرکت ندارد و برای تمام جابجائی هایم مادرم کمک می کند. هیچ مادری نمی خواهد ناراحتی فرزندش را ببیند و من هم می خواهم او خوشحال باشد و اگر انگیزه ای دارم و نا امید نمی شوم برای شاد کردن مادرم است.
محمود برادر بزرگتر معصومه است او نیز مانند معصومه همین مشکل را دارد و بیشتر وقت خود را در خانه می گذراند.
خواهرش می گوید محمود کوهی از روحیه است و وقتی با او همصحبت می شوی زمان برایت به سرعت می گذرد. واقعا راست می گوید باور اینکه چنین شخصی معلول جسمی و حرکتی شدید است غیر ممکن است.
, , ,
,
,
او نیز می گوید: بیشتر وقت خود را با رایانه می گذراند و سرگرمی خاصی برای معلولین در شهرستان نیست و امکاناتی برای شارژ و تعمیر ویلچر هم در شهرستان نداریم.
محمود آل نبی از انجمنی می گوید که سابقا در شهرستان فعال بوده و توسط معلولین اداره می شده است و برای آنها کلاسهای روانشناسی می گذاشتند ولی الان دیگر نیست و سراغی از آنها نمی گیرند.
محمود می گوید کاش چنین گروهی دوباره تشکیل می شد تا افرادی که با هم همدرد هستند بتوانند جایی جمع شوند و همین دیدارها باعث می شود روحیه معلولین تقویت شود.
حاج اسدالله آل نبی پدر این جوانان معلول است او باغدار است و از وضعیت زندگیش ابراز رضایت می کند. او میگوید : خداروشکر اگر جسم فرزندانم ناتوان است ذهن خوبی دارند و من آنها را با تمام دنیا عوض نمی کنم.
, , ,
,
,
,
او از فداکاری مادر آنها اینگونه می گوید: من پدرم و زیاد به آنها نمی رسم و بیشتر زحمت را مادرشان می کشد . فرزندان ما از اول اینطور نبودند، مدرسه هم رفته اند و سواد دارند ولی رفته رفته جسمشان ضعیف شده است و مادرشان با فداکاری حتی کارهای شخصی آنها را هم انجام می دهد.
مادر این جوانان نیز الگویی از صبر و استقامت است . او چها ر فرزند معلول داشته که دو فرزندش بخاطر این مشکل در ۲۰ و ۳۰ سالگی از دنیا رفته اند . اما وقتی از او در مورد مشکلات و سختی های نگهداری فرزندانش می پرسم می گوید: راضیم به رضای خدا ، شاید این اتفاق ها افتاده تا من بیشتر به خدا توکل کنم و از راه او خارج نشم.
, , ,
,
این مادر صبور خود به فرزندانش امید می دهد و معتقد است اگر جسمشان ناراحت و ناتوان است نباید روحشان افسرده شود و می گوید خوشحال است که معصومه از وقت و هنرش استفاده می کند.
از معصومه می پرسم تا کنون به یک روز بدون خدا فکر کرده است؟ می گوید: اصلا نمی شود تصورش را کرد، یک روز بی خدا یعنی پوچی و بی عدالتی من همیشه به خدا امیدوارم و او را از یاد نمی برم.
او در پایان می گوید آرزویی جز عاقبت بخیری و رضایت خدا ندارد و سعی می کند از جوانیش استفاده کند و کارهایی که از دستش بر می آید انجام دهد و شاید نتواند کارهای شخصی خود را انجام دهد ولی می تواند درآمد کسب کند و در این مورد متکی به خود باشد.
این گزارش واقعیت زندگی صدها نفر است که معصومه و محمود و خانواده اش بخشی از آنها هستند که در لابه لای داستانهای ساختگی زندگی ما گم شده است. و اینها درسی است برای ما تا بدانیم در روزهایی که همه از درد کوه می سازند هنوز هستند کسانی که کوه درد را با باورهای استوارشان می نوردند.
, , ,
,
,
,
انتهای پیام/پ
]
ارسال دیدگاه