ایران دومین تولید کننده شیشه شیر شکاف لب و کام / ۱۱۰ هزار کودک مبتلا به این بیماری هستند

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از صدای سلامت؛ مردم استان اصفهان به دنبال تمامی ایثارگری های خود در این سال ها، در امرهای خیر و خداپسندانه هم پیش قدم هستند و تعدد مراکز خیریه های سلامت صحه ای بر این ادعاست.

مراکز خیریه سلامت متعددی در اصفهان مشغول به کار هستند که با پشتوانه خیرین سلامت استان مشغول خدمت رسانی هستند و روحیه مذهبی مردم اصفهان یکی از دلایلی است که خیریه ها در این استان توانسته اند رشد کنند.

یکی از این مراکز خیریه امام حسین(ع) است که به عنوان تنها خیریه شکاف لب و کام نوزادان در کشور مشغول به کار است. به گفتگو با مصطفی حرّ، مدیر عامل این خیریه می نشینیم:

توضیحی درباره بیماری شکاف لب و کام برای مخاطبان داشته باشید.

بیماری شکاف لب و کام یک عارضه مادرزادی است و کودکانی که به دنیا می آیند با این عارضه همراه هستند که یا شکاف لب یک طرفه یا دو طرفه و یا کام نرم یا سخت را به دنبال دارد و گاهی ممکن هر دوی این علامت ها همراه با هم باشند. این عارضه خانواده ها را با چالش های روحی روانی جدی روبرو می کند و در وهله اول باید به خانواده ها از لحاظ روحی و روانی مدد رسانی کرد.

نوزادانی که درگیر این بیماری هستند چه مشکلاتی دارند؟

این نوزادان در شیر خوردن مشکل دارند و نمی توانند از مادر شیر دریافت کنند و همچنین از شیشه شیر هم نمی توانند شیر بخورند. چون که کام آن ها باز است و قدرت مکیدن ندارد. برای همین باید از طریق شیشه های شیر مخصوص استفاده کنند.
مشکل گفتار از مشکلات دیگر این کودکان است که اگر عمل آن ها به درستی انجام نشود صدای نامفهوم و نا واضحی دارند و مسئله دیگر هم درر شنوایی آن هاست.

چون کام باز است و شیر پشت گوش می رود و موجب عفونت می شود. این عفونت در طول مدت زمان منجر به کم شنوایی و ناشنوایی می شود. زیبایی هم از مسائل دیگری است که هم کودکان و هم خانواده ها را درگیر خودش می کند.

شما در مجموعه خود برای این همه مشکل که در یک فرد جمع شده است چکار می کنید؟

ما در انجمن خیریه امام حسین(ع) برای هر کدام از این مشکلات یک راه حل داریم و تلاش خود را به کار گرفته ایم که این افراد را به یک فرد عادی نزدیک کنیم. کودکان دچار شکاف لب و کام هیچ تفاوتی با سایرین ندارد و کاملاً عادی و طبیعی هستند.
در طول دوره درمانی نوزادان، حمایت های متنوعی انجام می دهیم و همچنین از پزشکان خارجی که در این رشته صاحب نظر و متبحر هستندد مانند پروفسور سامنلند از انگلستان و پروفسور قاسمی از آلمان دعوت کرده ایم تا به جمع ما بپیوندند و در هشت سال گذشته همکاری مستمر و خوبی با ما داشتند.

از شیشه مخصوص نام بردید. این شیشه ها کجا قابل دسترس هستند؟

این محصول را خودمان تولید کردیم. این شیشه های شیر تا به حال در کشور سوئیس تولید می شد که ما به عنوان دومین کشور جهان این شیشه شیر را با کیفیت بسیار عالی و با یک دهم قیمت مشابه خارجی تولید می کنیم که این تولید کاملاً بومی و در خیریه امام حسین(ع) انجام می شود.
این محصول تست های خودش را توسط کارشناسان مربوطه گذرانده و مجوزهای لازم را هم اخذ کرده است و به بهره برداری رسید. البته برایی طی این مراحل دو سال زمان برد.

با چه قیمتی توزیع می شود؟

نمونه خارجی این محصول 350 هزار تومان است و نمونه داخلی آن 35 هزار تومان به فروش می رسد.

همکاری پزشکان خارجی با شما به چه نحوی است؟

این افراد در طول سال چند مرتبه با حمایت ما به کشور ایران می آیند و به پزشکان داخلی آموزش می دهند تا بهترین و جدیدترین روش های جراحی دنیا وارد ایران شود. وقتی جراحی به بهترین نحو انجام می شود مشکلات هم تا میزان صد در صد مرتفع خواهند شد.

حمایت های درمانی شما به چه صورتی است؟

حمایت های درمانی هم برای این افراد انجام می دهیم. ما در درمانگاه های لبخند، گفتار درمانی و شنوایی سنجی کودکان را پیگیری می کنیم. شنوایی این افراد اگر هر شش ماه یک بار کنترل شود، در صورت جمع شدن عفونت پشت گوش ما متوجه خواهیم شد و پزشک وارد عمل می شود و نمی گذاریم به مرحله کم شنوایی یا ناشنوایی نشود. ما حمایت هایی درمانی را بر اساس نیازمندی مالی خانواده ها تنظیم می کنیم.

چه آماری از این بیماران در دست دارید؟

بیماری شکاف لب و کام طبق آمار بین المللی بین یک نفر از 500 نفر تا یک نفر از 700 نفر است. یعنی پیش بینی می شود در ایران حدود 110 هزار بیمار مبتلا به این عارضه وجود داشته باشد.

ما در حال حاضر دو هزار بیمار از کل کشور تحت پوشش داریم که از این تعداد 900 بیمار علاوه بر امور درمانی از حمایت های مددکاری هم بهره می برند. همچنین تا کنون 700عمل جراحی را حمایت کردیم تا بیماران خیلی زیادی به مسیر زندگی طبیعی خودش برگشتند.

مگر در سایر استان ها چنین مرکزی نیست؟

خیر. ما تنها انجمن خیریه شکاف لب و کام در کشور هستیم.

از دوره درمانی بگوئید. چقدر زمان می برد تا فرد مبتلا به بهبودی برسد؟

ما تمام تلاش خود را می کنیم تا کودک قبل از ورود به دوره دبستان مشکل گفتاری و شنوائی نداشته باشد. هر کودک بین 10 تا پانزده عمل جراحی نیاز دارد که تمامی این عمل ها در اصفهان انجام می شود. اما پزشکانی که از خارج از کشور دعوت می کنیم در حال حاضر در تهران با ما همکاری می کنند.

علاوه بر اعمال جراحی باید دوره های ارتودنسی و سایر دوره ها هم طی شود که چون هر درمانی باید در سن خاصی پیگیری شود تا حدود 30 سالگی درمان فرد مبتلا طول می کشد.

پزشکان خارجی چرا در تهران با شما همکاری می کنند؟ زیر ساخت ها در اصفهان مهیا نیست؟

در اصفهان از لحاظ زیر ساختی مشکلی برای میزبانی از این افراد نداریم. برخی نا هماهنگی ها در دانشگاه علوم پزشکی اصفهان وجود دارد که هنوز نتوانسته ایم در اصفهان میزبان این پزشکان خارجی باشیم. مسئولین خیلی همکاری نکردند.

شاید برخی دوست ندارند آن ها به اصفهان بیایند و رقابت ایجاد بشود. امیدواریم این همکاری صورت بگیرد چرا که ما ارتباط خوب بین المللی خوبی برقرار کردیم و در دنیا شناخته شده هستیم و پزشکان به نامی را در این زمینه به همکاری با خود دعوت کرده ایم.

چند روز پیش پزشکی از امریکا با من تماس گرفت و گفت من آماده همکاری در تمامی زمینه ها با شما هستم. از دانشگاه گلس کو انگلستان هم تماس داشتیم. اما به دلیل این نا هماهنگی ها در دانشگاه علوم پزشکی تهران میزبان این افراد هستیم.

هزینه این عمل های جراحی و سایر پیگیری های درمانی برای یک خانواده چقدر است؟

اگر در مراکز دولتی باشد بین 10 تا پانزده میلیون تومان است. ولی اگر در مراکز خصوصی انجام بشود شاید تا حدود صد میلیون تومان هم قابل افزایش باشد.

هزینه های انجمن خیریه امام حسین(ع) از کجا تأمین می شود؟

هزینه ها ما از خیران، مردم، صندوق ها و سایر راه های ارتباطی ما و مردم تأمین می شود. البته چون از کل کشور به ما مراجعه می کنند از لحاظ مالی به مشکل برخورد کردیم و امیدواریم خیرین صدای ما را بشوند و به یاری ما بیایند.

انتهای پیام/