بیماری پروانه ای بلای جان کودکان سیستانی/امیر حسن در بستر نامهربانی های زندگی

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از   ندای هیرمند؛ عمده مشکلات مردم در منطقه سیستان را می توان، بیکاری، مهاجرت و فقر دانست، این معضلات به گونه ای در این سالها در شمال استان سیستان و بلوچستان سنگین تر از قبل احساس می شود که برخی از خانواده های سیستانی به دلیل فقر ، یکی از اعضای خانواده ی خود را از دست داده اند.

بیماری های موروثی و همچنین برخی از بیماری های نادر در این منطقه باعث شده است تا هزینه های سنگین بهداشت و درمان نیز بر دوش خانواده های محروم سنگینی کند.

امیر حسین بیمار پروانه ای است که در شمال استان سیستان و بلوچستان زندگی می کند، او به دلیل وضعیت جسمانی این روزها در بستر بیماری قرار گرفته است.

پدر امیرحسین به خبرنگار ندای هیرمند گفت: از ابتدای تولد در امیرحسن اثری از بیماری وجود نداشت، اما بعه مرور زمان زخم های عمیقی بر بدن او نمایان شد.

وی ادامه داد : پوست بدن امیر حسین به قدری حساس است که با لمس و برخورد به هر وسیله ای ممکن است زخمی و یا به طور کل جدا شود.

پدر این خانواده سیستانی اظهار کرد: هزینه های درمان امیر حسین به قدری بالا است که توان پرداخت آن از دست ما خارج شده است.

وی ادامه داد : امیرحسین ممکن است بر اثر، ناجونمردی روزگار از بین برود، او اکنون به پزشک و پانسمان نیاز دارد، اما با توجه به درآمد اندک این خانواده نمی توان برای او این امکانات را فراهم ساخت.

دکتر علی مرادیان متخصص بیماریهای ژنتیک در این خصوص گفت:  این بیماری بر اثر عوامل وراثتی که اکثرا به دلیل ازدواجهای فامیلی است روی می دهد و احتمال بروز این بیماری در صورت ازدواج زوجهای با ژنهای نا هم خوان افزایش می یابد.

این متخصص ژنتیک به خبرنگار مهر می گوید: بیماری پروانه ای در کودکان در مدت زمانی اندک پس از تولید بروز می یابد و زخم های شدیدی در بدن این نوزادان ایجاد می شود.

وی افزود: در ابتدای تولد این کودکان سالم هستند اما گاه چند ساعت پس از تولد تاولها و زخمهایی بر بدن و به خصوص دست و پای این کودکان ایجاد می شود و که بسیار دردناک بوده و بدن بیمار را فرا می گیرند.

مرادیان ادامه داد: پوست این بیماران به شدت آسیب پذیر می شود و با کوچکترین تماسی زخم می شود و رفته رفته زخمها به صورت تاول در انگشتان آنقدر زیاد می شود که بیمار انگشتان خود را از دست می دهند و در سنین بالاتر اثری از انگشتان این بیماران نمی ماند.

هزینه های بالای پانسمان تخصصی بیماران

وی گفت: به تعبیری به مرور زمان بیمار دچار نوعی جراحت مانند سوختگی می شوند و درمان قطعی مشخصی نیز برای این بیماری نیز وجود ندارد و داروهای موجود تنها از شدت بیماری می کاهد.

مرادیان افزود: تنها راهکار التیام درد این بیماران با پانسمانهای مخصوص بیماران است که گاه هزینه های بالایی در بر دارد.

انتهای پیام/