به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛به نقل از خاورستان، بیماری E.B یا پیروانه ای بیماری ارثی بافتهای پوستی میباشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خونریزی دهندهٔ دردناک میکند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است .و درصد ابتلا به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است .
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, خاورستان,هادی دهقان رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی در گفتوگو باخاورستان، اظهار کرد: در خراسان جنوبی 17 بیمار E.B (پروانه ای) داریم.
وی با بیان اینکه غلب بیماران مبتلا به E.B استان اهل شهرستان نهبندان هستند، افزود: بیماری E.B یک بیماری ارثی ژنتیکی است.
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی بیان کرد: کار پانسمان و تهیه داروی این بیماران به صورت رایگان توسط مرکز بیماریهای خاص استان انجام میشود.
دهقان زخم و درمان طولانی مدت بیماران مبتلا به E.B را از مهمترین مشکلات این افراد برشمرد و گفت: بیماری E.B یک بیماری ژنتیکی است که بافت کلاژن پوست تشکیل نمیشود و در برخی از افراد در بدو تولد خود را نشان میدهد و در بعضی از افراد ممکن است پس از تولد مشخص شود.
وی اظهار کرد: درمان بیماری E.B به گونهای است که پس از گذشت یک بازه زمانی بیمار وضعیت بهتری پیدا میکند اما پس از گذشت مدتها مجدد بیماری اوت میکند.
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی بیان کرد: برای زخمهای این بیماران از پانسمانهای مخصوصی استفاده میشود و معمولا پانسمان این بیماران از کشورهای خارج تهیه شده و در داخل کشور وجود ندارد.
دهقان گفت: اغلب بیماران مبتلا به E.B در استان کودکان 10 تا 11 ساله هستند.
وی خاطرنشان کرد: از حدود یکسال قبل مرکز درمان بیماریهای خاص استان کار شناسایی و تقبل هزینه درمان این بیماران را آغاز کرده است.
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی اظهار کرد: معمولا کار پانسمان هر بیمار ماه به ماه انجام میشود و بین 2 تا 4 میلیون تومان هزینه دارد حدود 800 هزار تومان نیز هزینه دارو های مکمل و پمادهای این بیماران است که به طور میانگین در ماه بین 3 تا 5 میلیون تومان هزینه درمان این بیماران است.
دهقان گفت: مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی 90 درصد خدمات را به صورت رایگان به این بیماران پرداخت میکند.
وی بیان کرد: داروهای مکمل و پانسمان مورد نیاز برای بیماران مبتلا به E.B در داخل استان وجود دارد و در حال حاضر مشکلی در این زمینه وجود ندارد.
انتهای پیام/
هادی دهقان رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی در گفتوگو باخاورستان، اظهار کرد: در خراسان جنوبی 17 بیمار E.B (پروانه ای) داریم.
, خاورستان,,
وی با بیان اینکه غلب بیماران مبتلا به E.B استان اهل شهرستان نهبندان هستند، افزود: بیماری E.B یک بیماری ارثی ژنتیکی است.
,,
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی بیان کرد: کار پانسمان و تهیه داروی این بیماران به صورت رایگان توسط مرکز بیماریهای خاص استان انجام میشود.
,,
دهقان زخم و درمان طولانی مدت بیماران مبتلا به E.B را از مهمترین مشکلات این افراد برشمرد و گفت: بیماری E.B یک بیماری ژنتیکی است که بافت کلاژن پوست تشکیل نمیشود و در برخی از افراد در بدو تولد خود را نشان میدهد و در بعضی از افراد ممکن است پس از تولد مشخص شود.
,,
وی اظهار کرد: درمان بیماری E.B به گونهای است که پس از گذشت یک بازه زمانی بیمار وضعیت بهتری پیدا میکند اما پس از گذشت مدتها مجدد بیماری اوت میکند.
,,
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی بیان کرد: برای زخمهای این بیماران از پانسمانهای مخصوصی استفاده میشود و معمولا پانسمان این بیماران از کشورهای خارج تهیه شده و در داخل کشور وجود ندارد.
,,
دهقان گفت: اغلب بیماران مبتلا به E.B در استان کودکان 10 تا 11 ساله هستند.
,,
وی خاطرنشان کرد: از حدود یکسال قبل مرکز درمان بیماریهای خاص استان کار شناسایی و تقبل هزینه درمان این بیماران را آغاز کرده است.
,,
رئیس مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی اظهار کرد: معمولا کار پانسمان هر بیمار ماه به ماه انجام میشود و بین 2 تا 4 میلیون تومان هزینه دارد حدود 800 هزار تومان نیز هزینه دارو های مکمل و پمادهای این بیماران است که به طور میانگین در ماه بین 3 تا 5 میلیون تومان هزینه درمان این بیماران است.
,,
دهقان گفت: مرکز بیماریهای خاص خراسانجنوبی 90 درصد خدمات را به صورت رایگان به این بیماران پرداخت میکند.
,,
وی بیان کرد: داروهای مکمل و پانسمان مورد نیاز برای بیماران مبتلا به E.B در داخل استان وجود دارد و در حال حاضر مشکلی در این زمینه وجود ندارد.
,,
انتهای پیام/
,]
ارسال دیدگاه