تالاسمی؛ زخمی بی مرهم بر جان قربانیان ازدواج های فامیلی است/پول، درد مشترک همه بیماران خاص در سیستان و بلوچستان

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛  به نقل از عصرهامون، 18 اردیبهشت را روز جهانی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.
 
تالاسمی یک نوع بیماری ارثی خونی است جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند که از والدین به فرزندان منتقل و باعث کم خونی در فرد مبتلا می‌شود.
 
بیماران تالاسمی خاطرات کودکی‌شان مشترک است، تخت، بیداری‌های شبانه، سرنگ و تزریق حالا هم که بزرگ شده‌اند و دغدغه‌شان چیزی فراتر از وحشت از درد آمپول‌های هر روزه است. ترس از تنهایی به خاطر بیماری‌شان، قیمت بالای برخی داروها و استخدام‌نشدن بیماران تالاسمی در اداره‌های دولتی از جمله مشکلات اساسی آنهاست.

ازدواج‌های فامیلی و عدم توجه به انجام آزمایشات قبل از ازدواج بزرگترین عامل اصلی بروز تالاسمی در حوزه دانشکده علوم پزشکی ایرانشهر بویژه شهرستان‌های چابهار، نیکشهر و کنارک است، انجام آزمایشات قبل از ازدواج و رعایت نکات پیشگیری راه برون رفت از این بیماری است.

به علت محرومیت و فقر حاکم بر بسیاری از خانواده های مبتلایان به این بیماری توانایی عزیمت به مرکز استان جهت انجام آزمایشات مهم و درمان را ندارند که این امر منجر به بروز مشکلاتی برای بیماران می شود.
 
603 بیمار تالاسمی در شهرستان چابهار علاوه بر نیاز ماهانه خون از کمبود امکانات، دارو و تجهیزات رنج می‌برند و ضروریست مسئولان امکانات لازم را تامین و شهروندان نیز برای اهدای خون کمک و مساعدت بیشتری کنند تا این بیماران علاوه بر درد و رنج بیماری با مشکلات و نگرانی‌های دیگر مواجه نباشند.
 
بیماران تالاسمی چابهار علاوه بر درد و غم بیماری با مشکل کمبود مکان، تخت بزرگ برای استراحت و دریافت خدمات مواجه و مجبورند روی صندلی نشسته و خون دریافت کنند.
 
نسیم جک؛ رئیس انجمن حمایت ازبیماران تالاسمی شهرستان چابهار در گفت و گو با خبرنگار ما، گفت: تالاسمی بیماری ژنتیکی است که در صورت ناقل بودن پدر یا مادر و یا هر دو به این بیماری به جنین منتقل می‌شود.

وی با اشاره به آمار بیماران تالاسمی در شهرستان چابهار بیان کرد: هم‌اینک بیش‌از 603 بیمار تالاسمی در شهر و روستاهای چابهار زندگی می‌کنند.
 
وی ادامه داد: بخش بیماران تالاسمی بیمارستان امام علی(ع) چابهار با 30 تخت روزانه به بیش از 45 بیمار تالاسمی به ارائه خدمات مشغول است.

رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی چابهار گفت: بیماران تالاسمی روزانه حدود 100 کیسه خون نیاز دارند اما متاسفانه هم اینک با کمبود شدید خون برای ارائه به این بیماران مواجه هستیم و در شرایط کنونی با بیماری کرونا به هر فرد فقط یک کیسه خون تزریق می شود.
 
وی تصریح کرد: خدمات و تخت کافی برای ارائه خدمات مطلوب وجود ندارد و این بیماران در بخش تالاسمی از نبود امکانات فیزیکی نظیر تخت، یخچال، کولر، آبسردکن و سایر امکانات رفاهی رنج می‌برند.
 
جک با اشاره به اینکه تعداد تخت های موجود بیشتر برای کودکان است اظهار کرد: بیشتر تخت‌های این مرکز کوچک و غیر استفاده برای بیماران است و بیمار بزرگسال تالاسمی نمی‌تواند از آن استفاده و خون دریافت کند.
 

وی ادامه داد: بیماران تالاسمی با کمبود خون، امکانات، دارو نظیر داروی آهن زدایی دسفرال و کمبود پمپ دسفرال مواجه هستند و کمبود داروی خارجی و بالابودن قیمت آنها از دیگر مشکلاتیست که گریبانگیر بیماران تالاسمی است.
 
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی چابهار با بیان اینکه یکی از مشکلات اساسی این بیماران کمبود خون است اذعان کرد: بیماران تالاسمی به دلیل تزریق متعدد خون همیشه با کمبود خون مواجه هستند و خون تازه و شسته شده بسیار کم است.
 
وی افزود: بیشتر بیماران تالاسمی بی بضاعت و کم درآمد هستند و نمی توانند هر ماه با هزینه های فراوان و درد و رنج بیماری از روستا به چابهار و یا به زاهدان مرکز استان بروند.
 
جک بیان کرد: داروی این بیماران با بیمه تامین اجتماعی رایگان است ولی با بیمه روستایی باید خود بیمار پرداخت کند و اکثر بیماران بیمه روستایی دارند و از نظر مالی دچار مشکل می شوند.
 
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با اشاره به کمبود خون در حال حاضر در شهرستان چابهار که یک امر ضروریست خاطرنشان کرد: به دلیل شیوع ویروس کرونا، مراجعه به مراکز اهدای خون کاهش یافته و همین موضوع باعث شده تا در خون رسانی به بیماران تالاسمی دچار مشکل جدی شویم.

انتهای پیام/