logo
سه‌شنبه 07 مهر 1405 | سه‌شنبه 29 سپتامبر 2026 |
اخبار داغ
  1. آخرین صورت مالی کدال؛ هزاران میلیارد پول بیمه‌شدگان هدر رفت/ انتقاد از مدیریت میدری بر بزرگ‌ترین هلدینگ کشور
  2. عمق الیگارشی در یک سریال مثلاً عاشقانه
  3. چشم‌انتظاری در برجک‌های مه‌آلود؛ روایت جوانانی که در شب‌های اضطراب و آتش، سپر بلای خاک شدند
  4. جنگ مقطعی است، اما دانشگاه ماندگار و زاینده/ "تمدن سازی" از جاده دانشگاه، راهبرد رهبر شهید
  5. «دانشجو» در مکتب رهبر شهید؛ از تولید علم تا ساختن آینده ایران
  6. سید حسن نصرالله با مدیریت خود به قهرمان امت عرب و جهان اسلام تبدیل شد
  7. سقوط و صعود؛ واکاوی موج بازگشت هنرمندان به وطن
  8. واکاوی تطور فکری و سلوک عرفانی شمس تبریزی؛ از تبریز تا قونیه
  9. بر اساس محاسبات الهی، ایران قدرت اوّل جهان است
  10. هلاکت عناصر داعشی در درگیری با نیروهای امنیتی عراق
  11. تأخیر در ترخیص کالاهای اساسی و تحمیل هزینه به مردم قابل قبول نیست/ قوه قضاییه در صیانت از حقوق عامه با جدیت ورود خواهد داشت
  12. مذاکره در کار نیست؛ آمریکا لاف می زند/ موج‌ سواری های ترامپ و بسنت گره گشای تنگه هرمز نیست!
  13. تئاترِ عریان، اخلاقِ پنهان؛ روایتِ یک گسستِ نامرئی در تئاتر
  14. پراید صفر به مرز ۱.۴ میلیارد تومان رسید / دلالان فضای مجازی، بازار خودرو را به گروگان گرفتند
  15. شهید موسوی می‌تواند الگویی برای نسل‌های آینده نیروهای مسلح باشد
  16. گسست میان ادعا و واقعیت
  17. «بدنام»؛ کارناوال دهن‌کجی به قانون در شبکه نمایش خانگی
  18. هنر، کارآمدترین ابزار برای جهانی‌سازی فرهنگ ایثار/ هنرمندان باید صدای مظلومیت ایران در عرصه بین‌الملل باشند
  19. اهرم‌های غیرنظامی برای خنثی سازی‌توطئه توقف‌ پروازهای ایرانی/ تیر واشنگتن باز هم به سنگ خواهد خورد!
  20. آلودگی روی دور تکرار؛ تهران دوباره در محاصره آلاینده‌ها

رئیسی:

همه‌ دستگاه‌ها موظف به اجرای «سند ملی بیماران نادر» هستند

همه‌ دستگاه‌ها موظف به اجرای «سند ملی بیماران نادر» هستند
رئیس‌جمهور اعلام کرد: با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه‌ دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی ریاست‌جمهوری، حجت‌الاسلام سید ابراهیم رئیسی در پیامی به مناسبت بزرگداشت روز ملی حمایت از بیماران نادر ایران خاطر نشان کرد: هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ اجتماعی کشور باشد.

متن پیام رئیس‌جمهور بدین شرح است:

بسم الله الرحمن الرحیم

ملال و رنج بیماری، استواری بیمار و استحکام خانه و خانواده‌ او را سست می‌کند؛ مگر اینکه همدلی و همیاری مردم، همراه او باشد و بتواند بعد از خدای بی‌نیاز، به جامعه‌ای که هرگز دست گرفتار را رها نمی‌کند، از نظر معنوی و مادی تکیه کند.

هشتم اسفند ماه، «روز حمایت ملی از بیماران نادر ایران» نام‌گذاری شده است. امیدوارم با ثبت این روز در تقویم کشور، امسال برای جامعه‌ بیماران نادر، سالی متفاوت گردد و توجه ویژه‌ عموم مردم، رسانه‌ها و دستگاه‌های مسئول، به بهانه‌ این روز ملی، نویدبخش روزهای بهتر برای بیماران و مستوجب تقویت سرمایه‌ اجتماعی کشور باشد.

احساس تنهایی و نگرانی گرفتاران بیماری‌های نادر، بیشتر از دیگران است، چرا که دغدغه‌ تأمین داروهای خاص و هزینه‌ آن و همین‌طور دسترسی به پزشکان دارای تخصص ویژه و تجهیزات لازم برای درمان بیماری، برای آن‌ها بیش از دیگران وجود دارد. آحاد ملت و دولت مردمی درد بیماران را درد خود می‌دانند. غم و غصه‌ آن‌ها، در قلب تک‌تک ایرانیان حس می‌شود. ما از هر آنچه در توان کشور است برای کاهش یا پاک کردن این مصائب، استفاده خواهیم کرد.

در دسترس قرار دادن تخصص‌های لازم برای درمان بیماری، فراهم کردن داروها و تجهیزات مورد نیاز و حمایت مالی و معنوی از این بیماران و خانواده‌های صبور آن‌ها در دستور کار دستگاه‌های مسئول قرار گرفته است. آگاهی‌سازی خانواده‌ها جهت پیشگیری از بروز این نوع بیماری‌ها و آموزش عمومی در زمینه‌ پیامدها، علائم و نحوه‌ تعامل با بیماران نادر و برطرف کردن نیازهای خاص دارویی و درمانی، اقداماتی هستند که دولت مکلف به اجرای آن است. از همین جهت به ضرورت همکاری هر چه بیشتر وزارتخانه‌های بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت آموزش و پرورش، سازمان بهزیستی، کمیته‌ امداد امام خمینی(ره) و همه دستگاه‌ها و ارگان‌های مربوطه در این خصوص توصیه‌ اکید دارم و یادآوری این نکته ضروری می‌دانم که با توجه به ابلاغ «سند ملی بیماران نادر» همه‌ دستگاه‌ها موظف به عملیاتی کردن و اجرای آن هستند.

همچنین با توجه به آسیب‌پذیری بیشتر مبتلایان به بیماری‌های نادر، باید اهتمام به ایمن‌سازی و درمان ایشان در مبارزه با پاندمی کرونا در اولویت‌ ویژه‌ وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی قرار گیرد.

در پایان ضمن تقدیر مجدد از تلاش‌ها و اقدامات مؤثر گروه‌های مردمی، کادر درمان و همه‌ همکاران ما در دستگاه‌های مختلف دولت، امیدوارم تا با همراهی مجلس محترم شورای اسلامی، آثار و برکات اجرای این سند در آینده‌ نزدیک برای بیماران و مردم عزیز کشور ملموس‌تر باشد.

از خداوند تبارک و تعالی برای تمام بیماران، شفای عاجل طلب می‌کنم و از کادر درمان کشور و کارکنان، عوامل و دست‌اندرکاران دلسوز و متعهد «بنیاد بیماری‌های نادر ایران» که در این سال‌ها با وجود تحریم‌های ظالمانه از تلاش و تکاپو جهت تسهیل امور بیماران نادر و خانواده‌های عزیزشان، دست نکشیدند، صمیمانه سپاسگزارم.

والسلام علیکم

سیدابراهیم رئیسی

رئیس‌جمهوری اسلامی ایران

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
,
]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه