بیماران تالاسمی قربانیان ناآگاهی بخشی از جامعه

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از عصر هامون،تالاسمی بیماری ارثی ژنتیکی بوده که از والدین ناقل به این بیماری به کودکان منتقل می شود و عدم توانایی بدن در خون سازی از عوارض این بیماری است که با تزریق خون حداقل ماهی یک بار مشکل خون سازی را جبران می کنند و برای تنظیم آهن خون اضافه موجود در بدنشان هر شب مجبور به تزریق دسفرال هستند که هشت ساعت به طول می انجامد و با درد همراه است. 

درمان قطعی این بیماری تنها از طریق پیوند مغز استخوان امکان پذیر است که در تمامی موارد این پیوند عملی نبوده و در صورت امکان نیز هزینه های هنگفت دارد.
در سطح کشور 20 هزار بیمار تالاسمی شناسایی شده که در این میان سهم استان سیستان و بلوچستان بیش از 2 هزار بیمار است و نکته تامل بر انگیز در این میان که سالانه با وجود آزمایش های خون پیش از زمان ازدواج از زوجهای جوان 70 کودک مبتلا به بیماری تالاسمی در استان متولد می شوند.
یکی از کارشناسان تالاسمی استان تعدد ازدواج های فامیلی و همچنین عدم توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری در سیستان و بلوچستان را عامل تولد نوزادان مبتلا به این بیماری در استان خواند.

2400 نفر در سیستان و بلوچستان مبتلا به تالاسمی هستند
راحله رضایی کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با بیان اینکه بیش از 1500 بیمار تالاسمی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی زاهدان هستند، اظهار داشت: این تعداد در شهرستان های زاهدان، خاش، سراوان، سوران ، مهرستان، چابهار و کنارک مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور هستند.
مهری جهان تیغ کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی زابل آمار این بیماران را 204 مورد در سیستان خواند و گفت: از این تعداد سالانه به طور میانگین 3 نفر فوت می کنند.
وی ادامه داد: سالانه به طور میانگین 3 بیمار تالاسمی در منطقه سیستان متولد می شوند.
سعیده رحیمیان کارشناس تالاسمی دانشگاه علوم پزشکی ایرانشهر نیز آمار بیماران تالاسمی تحت پوشش این دانشگاه را 674 نفر خواند و بیان کرد: 137 نفر در مرکز نیکشهر و 537 بیمار تالاسمی در مرکز ایرانشهر وجود دارند.

بالاترین آمار تولد بیمار تالاسمی در استان مربوط به دانشگاه علوم پزشکی زاهدان است
وی ادامه داد: از نظر میزان تولد و بروز این بیماری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان با 65 تولد در سال بالاترین آمار تولد بیماران تالاسمی را به خود اختصاص داده است.

بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان علاوه بر تحمل درد و رنج ناشی از کم خونی با بسیاری از مشکلات دیگر از جمله گرانی دارو، نبود مراکز درمانی، عدم وجود امکانات رفاهی و یا تسهیلات درمانی، فقر اقتصادی و بیکاری دست و پنجه نرم می کنند.
در جامعه فرهنگ، آگاهی و شناخت درست از تالاسمی نهادینه شود
یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی از مشکلات درمان را گرانی داروهای خارجی عنوان کرد و گفت: برخی داروهای خارجی تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و هزینه های درمانی بالایی دارند که برخی از بیماران توانایی هزینه آن را ندارند.

وی یکی دیگر از مشکلات بیماران تالاسمی را نبود بخش مجزا در برخی شهرستان ها و نبود درمان استاندارد عنوان و اظهار کرد: متاسفانه تنها مرکز برای بیماران تالاسمی در زاهدان بیمارستان علی اصغر است.
این بیمار خاطرنشان کرد: متاسفانه شناختی که از بچه های تالاسمی در جامعه وجود دارد یک چهره منفی با علائم سر بزرگ و شکم بزرگ است که این نشان از عدم آگاهی و اطلاع جامعه از بیمار تالاسمی است.
این دختر جوان مبتلا به تالاسمی که آرزوی تشکیل خانواده را دارد، گفت: به دلیل بیماری ام نه تنها خودم نمی توانم ازدواج کنم بلکه خواهران دیگرم نیز به دلیل اینکه من بیمارم با مشکل مواجه اند لذا باید در جامعه فرهنگ، اگاهی و شناخت درست از تالاسمی نهادینه شود.

قصه شبانه بیماران تالاسمی؛ تحمل 8 ساعت درد تزریق دسفرال 
درمان تالاسمی از طریق داروی تزریقی دسفرال و قرص اکس جید امکان پذیر است و این درحالیست که هر کدام برای بیماران تالاسمی با مشکلاتی همراه هستند.

یکی از کارشناسان تالاسمی گفت: داروی دسفرال به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می گیرد و برای کاهش و تنظیم آهن اضافه ناشی از تزریق های خون ماه است که هر شب به مدت حداقل هشت ساعت تزریق می شود و دردناک است.

وی ادامه می دهد: دردناک بودن تزریق از یک سو و طولانی بودن آن از سوی دیگر اغلب باعث می شود کودکان و نوجوانان به مرور از این درمان خسته کننده، دچار کلافگی شده و از ادامه تزریق تمرد کنند.

بیماران تالاسمی پناهگاهی ندارند 
شهنوازی با بیان اینکه تنها دو مرکز فعال برای مراجعه بیماران تالاسمی در شهر های زاهدان و زابل دایر است افزود: پیش از این در شهرستان ایرانشهر نیز یک مرکز بیماران خاص فعالیت داشت که متاسفانه تعطیل شد. 
وی با اشاره به کمبود پزشک متخصص خون در مراکز درمانی سطح استان گفت: عدم توانایی ساخت و تجهیز مرکز درمانی بیماران خاص در شهرستان های مورد نیاز از جمله خاش، سراوان، نیکشهر و چابهار و همچنین نبود پزشک ثابت در بخش های درمانی این شهرستان ها بیماران مبتلا به تالاسمی را می آزارد. 
وی گفت: نبود امکانات رفاهی در زمان خونگیری در بخش تالاسمی، عدم امکان آموزش پرستاران و خانواده های مبتلا به این بیماری به دلیل نبود بودجه، عدم توانایی پرداخت کمک هزینه شهریه به دانشجویان تالاسمی و امکانات رفاهی از قبیل خوابگاه و از همه بد تر فقر اقتصادی حاکم بر خانواده های مبتلا به این بیماری از جمله مشکلاتی است که سال ها لاینحل باقی مانده است.
بیماری که با یک آزمایش ساده قابل پیشگیری است

 
علایم بیماری تالاسمی از 6 ماهگی فرزند به ‌صورت کم‌خونی، رنگ پریدگی، ضعف و بی‌قراری، بی‌اشتهایی و عدم افزایش وزن شروع می شود.

در این بیماری کبد و طحال بیمار بزرگ شده و تغییرات استخوانی به ویژه در استخوان‌های جمجمه و صورت سبب ایجاد چهره خاص در مبتلایان به تالاسمی ماژور می‌شود و معمولا بیماران پس از پایان سال اول زندگی وابسته به تزریق خون می‌شوند.

به منظور پیشگیری از این بیماری انجام آزمایش خون قبل از ازدواج و انجام آزمایش روی جنین در هفته های اول حاملگی در دوران بارداری توصیه می شود.
در مورد اشخاصی که تالاسمی دارند ممنوعیت ازدواج وجود ندارد و همسران تحت آزمایش لازم قرار می گیرند و به آنها توصیه می شود در دوران بارداری آزمایش پیش از تولد را انجام دهند.

گفتنی است اگر فردی یک ژن سالم را از یکی از والدین و ژن ناسالم را از والد دیگر برای ساختن زنجیره تالاسمی به ارث ببرد، ناقل سالم می‌شود و این فرد بیمار محسوب نمی‌شود زیرا دارای یک ژن سالم است.

افراد ناقل سالم زندگی عادی دارند، می‌توانند ورزش کنند و هر گونه فعالیتی را انجام دهند، این افراد از وضعیت خود آگاهی ندارند مگر آنکه آزمایش خون برای آنها انجام شود و یا صاحب فرزند مبتلا به ‌تالاسمی ماژور شوند.

در هنگام ازدواج این افراد باید مراقب باشند تا با شخص ناقل سالم ازدواج نکنند زیرا در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی  ماژور در آن ها وجود خواهد داشت.

انتهای پیام/م