مشکلات تهیه دارو برای بیماران تالاسمی/ نارضایتی بیماران تالاسمی از بیمارستان رازی قائم‌شهر

وی افزود: افراد تالاسمی به مدیریت و سرپرستار بخش تالاسمی بیمارستان رازی نیز معترض هستند، چراکه معتقدند تغییر مکان بخش بدون هماهنگی با انجمن صورت گرفت و قرار بر این بود خون‌گیری تعطیل شود تا بخش آماده شود، اما متاسفانه فردای جابجایی خون‌گیری انجام شد و بیماران در بحبوحه اساس‌کشی بخش، خون دریافت می‌کردند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر با بیان اینکه به دلیل فضای اندک مکان جدید نابسامانی‌های زیادی در بخش مشاهده می‌شود، گفت: از 4 اتاق جدید که در اختیار بیماران قرار گرفت با توجه به فصل گرما، تنها دو اتاق آن سیستم سرمایشی مناسب دارد و همچنین یخچال خون در راهرو بخش قرار دارد.

این مسئول با اشاره به اینکه در گذشته بیماران داروها و لوازم مصرفی‌شان را در بخش تحویل می‌گرفتند، اظهار کرد: با مشخص کردن نوبت‌دهی داروخانه، مشکلی جدید برای بیماران تالاسمی به‌وجود آمد بطوری‌که اگر در روز مقرر نتوانی داروی خود را تحویل بگیری، سهمیه دارویی از بین می‌رود.

وی همچنین به مشکلات افراد تالاسمی بیمارستان ولیعصر اشاره کرد و گفت: بیماران بخش تالاسمی از تزریق دیرهنگام خون گلایه دارند و دلیل آن را ناهماهنگی بیمارستان با مرکز انتقال خون شهرستان اعلام می‌کنند.

علیزاده خاطرنشان کرد: با هماهنگی که با مدیر انتقال خون قائم‌شهر داشتیم مقرر شد خون‌های موردنیاز افراد تالاسمی ساعت ۱۰صبح آماده تحویل به بیمارستان‌ها باشد.

عضو هیات مدیره موسسه جوانان تالاسمی مازندران ضمن تشکر از مدیرکل سازمان انتقال خون استان به دلیل همراهی و برگزاری نشست‌های متعدد با انجمن‌های تالاسمی، اذعان کرد: این سازمان متعهد شد ضمن لحاظ کردن استانداردهای جهانی در تمام مراحل تهیه خون، خون‌های بالای ده روز برای بیماران تالاسمی ارسال نشود.

وی درخصوص دریافت ناکافی داروی آهن زدای دسفرال در بیمارستان ولیعصر گفت: در زمان سهمیه‌بندی داروهای خارجی تنها ۲۰ ویال داروی دسفرال توسط داروخانه بیمارستان ماهانه به افراد تالاسمی تحویل داده می‌شد، ولی در حال حاضر و با توجه به اعلام شرکت پخش مبنی بر فراوانی دارو، همچنان همان تعداد سهمیه به این بیماران تعلق می‌گیرد.

بازرس انجمن تالاسمی کشور در بخش دیگر از سخنانش گفت: سوالی که ذهن جامعه تالاسمی را مشغول کرده این است که مگر درمان دارویی بیماری تالاسمی چقدر سودآور است که دست‌کم ۴ شرکت تولید داروی داخل اقدام به تولید و مشابه سازی داروهای آهن‌زدا کرده‌اند؟

این مسئول ادامه داد: برخی از داروهای داخلی به دلیل کثرت شرکت‌های تولیدی با کیفیت‌های مختلف به تالاسمی‌ها تحمیل شده و بیماران با اجبار و بی‌تفاوت از آن استفاده می‌کنند و خیلی از آنها نیز بلااستفاده می‌شود و تنها موجب هدررفت هزینه‌ای از محل بیت‌‌‌المال می‌شود.

علیزاده بیان کرد: به هیچ عنوان مخالف حمایت از تولید داخل نیستیم و اگر یک شرکت معتبر داخلی، دارویی باکیفیت و مطابق استانداردهای جهانی تولید کند، بیماران هم راغب به استفاده از آن می‌شوند.

وی گلایه کرد: متاسفانه بیمه‌های سلامت و تامین اجتماعی به دنبال این بودند که فرانشیز پرداختی خود را به تنها داروی غیرایرانی موثر در درمان آهن‌زدایی که بیماران تالاسمی از بدو تولد با آن درمان می‌شدند، را حذف کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی قائم‌شهر تصریح کرد: با اعتراض جامعه تالاسمی، پافشاری و پیگیری انجمن تالاسمی ایران و حمایت وزارت بهداشت و درمان، سرانجام مقرر شد برای اینکه بازار رقابتی به‌وجود آید فرانشیزی که بیمه به این دارو پرداخت می‌کند، معادل داروی ایرانی باشد و مابه‌التفاوت را بیمار پرداخت کند.

این مسئول همچنین به لوازم مصرفی که همراه دسفرال و داروهای تزریقی به بیماران تالاسمی داده می‌شود اشاره کرد و افزود: بیمه‌ها، مبلغی از هزینه‌های این لوازم را هم مشمول فرانشیز نمی‌دانند و این درحالی است که این لوازم جزو تولیدات داخلی است و دلیلی برای حمایت نکردن و تحت‌پوشش قرار دادن بیمه‌ها وجود ندارد.

وی ادامه داد: درنهایت با ابلاغ وزارت بهداشت‌‌ودرمان قرار شد دانشگاه‌های علوم پزشکی مبلغ مابه‌التفاوت داروی خارجی و ایرانی و لوازم مصرفی را از سهمیه دانشگاه که در اختیار بیمارستان است متقبل شوند و سهم بیمار صفر شود.

علیزاده در پایان گفت: در بعضی استان‌ها این کار انجام شد و در برخی از دانشگاه‌ها آن را نیم‌بها و متاسفانه در تعداد معدودی از استان‌ها مانند مازندران با وجود دارا بودن بیشترین تعداد بیمار تالاسمی در کشور و علی‌رغم دستور استاندار مازندران هنوز سهم بیمار توسط خود بیمار پرداخت می‌شود.

 

انتهای پیام/رض