اخبار داغ
  1. ابهام چند صد میلیاردی در شرکتهای صندوق بیمه عشایر | به نام روستائیان به کام میدری و رفقا + سند
  2. پلیس با همه توان پای کار تأمین امنیت دانش‌آموزان است
  3. آینه‌ای در برابر هشت سال پایداری؛ تکاپوی یک ژانر برای ماندگاری
  4. «رئیس‌جمهور در میدان» برای زلنسکی؛ «گفت‌وگو نکنیم، چه کنیم؟» برای پزشکیان
  5. یک بام و دو هوای سازندگی/ مقاومت برای اوکراین خوب است برای ایران نه!
  6. پایان هژمونی در سایه هزینه‌ها: چگونه جنگ ۴۰ روزه معادله قدرت جهانی را وارونه کرد
  7. اول مهر در میناب؛ زنگ مدرسه‌ای که زیر آوار خاموش شد
  8. از سخنرانی رهبر شهید تا ایستادگی شهید رئیسی؛ روایت مقاومت ایران در سازمان ملل
  9. وقتی ایران از تریبون تهدید عبور کرد؛ پاسخ قاطع تهران به نمایش جنگ‌طلبانه ترامپ در سازمان ملل
  10. پیام رهبر معظم انقلاب در پی ارتحال حضرت آیت‌الله‌العظمی شبیری
  11. رئیس‌جمهور به نیویورک سفر کرد
  12. متحدان واشنگتن پس از جنگ با ایران؛ به دنبال گزینه‌های مستقل
  13. روایتی از ۳۱ شهریور ۱۳۵۹؛ روزی که آسمان بوی باروت گرفت و خاک، آغوش غیرت شد
  14. چرا آموزش برای خانواده‌های کارگری به کابوس تبدیل شده است؟
  15. تهدیدهای ترامپ عملیات روانی است/ گلوی ترامپ را در تنگه هرمز می فشاریم
  16. گرداب غرب آسیا ترامپ را خواهد بلعید/ چرا سگ زرد دوباره ایران را تهدید کرده است؟
  17. کلیات طرح افزایش اعتبار کالابرگ تصویب شد
  18. طعم تلخ شکست‌های بیشتر را بر متجاوزان خواهیم چشاند
  19. کشف حدود ۶ تن انواع مواد مخدر از ابتدای سال/ ۱۰۹ باند مواد مخدر متلاشی شد
  20. نقدی بر مجموعه‌ی «مرد 3000 چهره»/ پایان ساعت‌های خوش مدیری در تلویزیون

برچسب: پروانه ای ها

سردرگمی بیماران EB در بیمارستان ها/ سوختن و ساختن با دردی که از استخوان هم گذشته است/ پروانه ای ها رها شده اند!+تصاویر
سایر رسانه ها
روایتی دیگر از زینب و 12 بیمار پروانه ای در تویسرکان؛

سردرگمی بیماران EB در بیمارستان ها/ سوختن و ساختن با دردی که از استخوان هم گذشته است/ پروانه ای ها رها شده اند!+تصاویر

دردی شبیه درد سوختگی درجه سه، شبیه یک شکستگی عمیق، شبیه فرو رفتن در آتشی گداخته همیشه و هر لحظه همراه با بیماران پروانه ای است و زینب این روزها همراه 12 بیمار پروان…

بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم چشم انتظار تصویب یک مصوبه/تخصیص اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای پروانه ای ها، مرهمی بر تاول و دردها
سایر رسانه ها
آیا پروانه ای ها، همچون بیماری های خاص مورد حمایت قرار می گیرند؟

بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم چشم انتظار تصویب یک مصوبه/تخصیص اعتباراتی در ردیف بیماران خاص برای پروانه ای ها، مرهمی بر تاول و دردها

با توجه به اینکه سخنگوی کمیسیون تلفیق بودجه سال 97 در مجلس شورای اسلامی از قرار گرفتن بیماران ام‌اس، پروانه‌ای و اوتیسم در لیست حمایت بیمه ای بیماری های خاص خبر داد…

اتفاق نظر اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حمایت از پروانه ای ها/دولت باید اعتباراتی در بودجه97 برای بیماران نادر قرار دهد
سایر رسانه ها
تکاپو برای حمایت از شکننده ترین بیماران کشور؛

اتفاق نظر اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در حمایت از پروانه ای ها/دولت باید اعتباراتی در بودجه97 برای بیماران نادر قرار دهد

با توجه به هزینه های بالای درمان بیماران نادر به ویژه پروانه ای ها، اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اتفاق نظر خود به دنبال آن هستند تا در کمیسیون تلفیق بودجه س…

یلدای مهربانی پروانه ای ها/امشب بیماران "EB"برای دیده شدن در کنار هم جمع می شوند
سایر رسانه ها
معاون جوانان اداره کل ورزش وجوانان استان همدان خبر داد؛

یلدای مهربانی پروانه ای ها/امشب بیماران "EB"برای دیده شدن در کنار هم جمع می شوند

معاون جوانان اداره کل ورزش وجوانان استان همدان گفت: امشب پروانه ای های استان برای برگزاری یلدای مهربانی در همدان گرد هم جمع می شوند تا با یکدیگر طولانی ترین شب سال …

تویسرکان، قهرمان مسابقات پرس سینه استان شد
سایر رسانه ها
مسابقه ای برای حمایت از پروانه ای ها؛

تویسرکان، قهرمان مسابقات پرس سینه استان شد

مسابقات پرس سینه استان که به نفع بیماران پروانه ای برگزار شد با قهرمانی تیم تویسرکان به کار خود پایان داد.

بیماران "EB" در انتظار لایحه یا طرح "خاص" /وزارت یا کمیسیون؛ کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد؟
سایر رسانه ها

بیماران "EB" در انتظار لایحه یا طرح "خاص" /وزارت یا کمیسیون؛ کدامیک بر دیگری پیشی می گیرد؟

نمایندگان از اولویت دار بودن لایحه دولت در خصوص گرفتاران یک بیماری سخت سخن می گویند و بیماران ""EB"" یا همان پروانه ای ها در انتظار " لایحه"یا طرحی "خاص" به سر می ب…

کمیل نظافتی، حامی بیماران"EB" هم جز حامیان رییسی است/رییسی کاندیدایی قابل اعتماد برای محرومیت زدایی است
سایر رسانه ها

کمیل نظافتی، حامی بیماران"EB" هم جز حامیان رییسی است/رییسی کاندیدایی قابل اعتماد برای محرومیت زدایی است

کمیل نظافتی، حامی بیماران"EB" هم از رییسی به عنوان کاندیدای اصلح حمایت کرد، او از رییسی به عنوان کاندیدای اصلحی که برای رفع فقر و محرومیت برنامه های بزرگی دارد یاد …

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته ۱۲ پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان
سایر رسانه ها

دردهای جانکاه و دست هایی که آب شدند/دل های سوخته ۱۲ پروانه ای تویسرکانی در بی مهری مسئولان

امروز پروانه ای ها با اشک دردهای خود را بار دیگر بیان کردند و البته بیشتر بغض فرورفته ای داشتند و بس، سعی می کردند کمتر گریه کنند تا مبادا اشک شور نمکی بر زخم هایشا…

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/ اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند
سایر رسانه ها
گوش ها را باید تیز کرد!

12 بیمارEB در یک شهر103 هزار نفری، انسانیت را صدا می زنند/ اینجا دندان ها هم از درد آب شده اند

در بیماران پروانه ای تاول های چرکین و جدا شدن بخش هایی از پوست سبب می شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول های کف پاها هم حرکت …

صفحه 1 از 1