سیستان سرزمین رنج و محرومیت/بیماران پروانه ای در سیستان محکوم به نابودی
فقر مهمترین عاملی است که خانواده ها و کودکان را در آستانه مرگ قرار می دهد، بیماری های لا علاجی که مادرزادی با برخی از کودکان عجین شده اند و تا ابد آنها را رنج می دهند.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از ندای هیرمند؛ فقر و بیماری در استان های محروم روز به روز در حال افزایش است و قربانی این محرومیت ها کودکان بی گناهی هستند که روزانه به دلیل وضعیت بد معیشتی، پدر و مادرها توان درمان آنها را ندارند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, ندای هیرمند؛,در این بین هستند کودکانی که در محرومیت های استان سیستان دچار معلولیت شده اند، و یا با نادیده گرفتن بیماری انها توسط خانواده ها به مرگ دچار شده اند.
,شاید نبود پزشک نیز در برخی از شهرها و روستاهای سیستان و بلوچستان این محرومیت را تشدید کرده باشد، آمارها نشان می دهد که بسیاری از مرگ و میر های اطفال زیر 6 ماه در این مناطق به دلیل نبود پزشک رخ داده است.
,اما فقر مهمترین عاملی است که خانواده ها و کودکان را در آستانه مرگ قرار می دهد، بیماری های لا علاجی که مادرزادی با برخی از کودکان عجین شده اند و تا ابد آنها را رنج می دهند.
,نسرین و محمد رودینی دو کودک خردسالی هستند که به بیماری پروانه ای دچار شده اند، آنها نه تنها نمی توانند از منزل خارج شوند بلکه درد و عذاب کودکی را به دلیل فقر و نبود دارو به جان خریده اند.
,
, روستای عظیم شهرستان هیرمند در شمال استان سیستان و بلوچستان جایی است که درد نسرین و محمد را به دوش می کشد، این روستا در مرز شمالی جنوب شرق کشور قرار دارد و یکی از نقاط محروم و حاشیه نشین ایران محسوب می شود.
,بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
,نسرین و محمد خواهر و برادر سیستانی هستند که پدر آنها با فروختن تمام دارایی های خود سعی در درمان آنها را داشته است اما اکنون به پایان دنیا رسیده است و فقر و محرومیت آنها را با همه ی دردها تنها رها کرده است.
,پدرشان می گوید: اگر داروهایشان به موقع به انها نرسد، فرزندانم از بین خواهند رفت.
,وی افزود: پزشک نسرین و محمد گفته است که سفر زمینی برای آنان خطرساز است و باید حتما از طریق هوایی به تهران منتقل شوند و تحت درمان قرار گیرند، اما ما حتی هزینه های تهیه بلیط هواپیما را نیز نداریم.
,ایزدیار پزشک متخصص شهرستان زاهدان گفت: در "ای بی" پوست به شدت حساس و شکننده خواهد شد به طوری که کوچکترین خراش یا آسیبی موجب تاول های عذاب آور و عفونت های زیادی برای بیمار شوداما به هیچ وجه واگیر ندارد.
,
, وی افزود: افراد مبتلا به این بیماری پروتئین کلاژن وجود ندارد و کوچکترین چیزی مانند مالیدن دست باعث ایجاد این اصطکاک و تاول و زخم های درد ناک می شود به طوری که درد ناشی از آن با سوختگی درجه ۳ که در آن تمام لایه های پوست تخریب شده است مقایسه می شود.
,عطیه همتی در گفتگو با خبرگزاری مهر گفت: " ای بی" هیچ درمانی ندارد و فقط می توان با مراقبت های ویژه از جمله خوراک های غذایی و پانسمان های خاص میزان زخم های آن کاست. اما گاهی ممکن است یک بیمار نتواند از شدت جراحات حتی یک لباس بر تن کند و گاه ممکن است شدت یک بیماری منجر به از دست رفتن قسمتی از اعضای بدن مانند دست ها و یا پاها و یا در نهایت منجر به مرگ بیمار شود.
,متخصص بیماری های پروانه ای خاطرنشان کرد: پیش بینی می شود در کشور بین ۸۰۰ تا ۱۰۰۰ نفر بیمار "ای بی" داریم که باید شناسایی شود. متاسفانه این بیماری هنوز در جرگه بیماران خاص قرار نگرفته است و قرار است با پیشنهاد وزارت بهداشت و تصویب هیئت دولت تبدیل به بیماری خاص شود.
,با این حال محمد و نسرین کودکانی هستند که فقر بر آنها درد و رنج را حاکم کرده است و آنها گرچه می دانند درمانی نخواهند داشت، اما از مراقبت های ویژه و همچنین خوردن داروها جهت التیام درد نیز محروم هستند.
,
, انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه