والدینی که مترجمان احساس های فرزندشان هستند؛

اوتیسم یعنی در خود ماندگی و مادر اوتیسمی بودن یعنی فداکاری محض

اوتیسم یعنی در خود ماندگی و مادر اوتیسمی بودن یعنی فداکاری محض
مادران و پدران تنها مترجمان احساس های فرزندشان هستند؛ مادرانی که نمی دانستند فرزند سالمش، باید حرفش را با ایما و اشاره بزند. مادرانی که گاهی آنقدر از دیر فهمی ها و بی اطلاعی مردم خسته میشود که آرزو می کند خداوند بار دیگر در حال و روز بچه اش تجدید نظر کند.
[

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از ائل، شاید در طی چند سال گذشته همه ما یک بار هم که شده اسم" اوتیسم" را شنیده ایم، بیماری که کودکان با داشتن اختلالات رفتاری حرکات تکراری،  روند کندی از رشد را طی می کنند؛ بیماری که تا کنون هیچ علاجی برایش پیدا نشده و پزشکان نیز دلیل ابتلا به این بیماری را کشف نکردند.

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, ائل,

امروزه در اختلالات روانپزشکی طبقه‌ای به نام اختلالات نافذ رشد (PDD) تعریف شده که شامل اوتیسم، آسپرگر و سندروم رت است که هر کدام از نظر شدت علائم با یکدیگر تفاوت هایی دارند، افراد مبتلا به اوتیسم با علائمی نظیر تماس چشمی ضعیف، واکنش نداشتن به اسمشان، تمایل به انجام حرکات تکراری، تمایل به بازی‌های انفرادی و بی‌میلی به سایر کودکان، به هم ریختگی حسی و تأخیر یا فقدان مهارت‌های گفتاری مشخص می‌شوند. برخی از مبتلایان ممکن است تا حدود ۱۵ ماهگی به سطحی از گفتار دست پیدا کنند ولی پس از مدتی آنها را از دست بدهند.

,

مادران و پدران تنها مترجمان احساس های فرزندشان هستند، مادرانی که نمی دانستند فرزند سالمش، باید حرفش را با ایما و اشاره  بزند. مادرانی که گاهی  آنقدر از دیر فهمی ها و بی اطلاعی مردم خسته می شود که آرزو می کند خداوند  بار دیگر در حال و روز بچه اش تجدید نظر کند.

,

پیدا کردن سوژه  در این خصو ص کار سختی نیست؛ این روزها به وفور موردهای اوتیسم قابل مشاهده است؛  مورد هایی که هنوز راز ابتلایشان فاش نشده.

,

اوتیسمی ها مهربانند...

, اوتیسمی ها مهربانند..., اوتیسمی ها مهربانند...,

خانم احد پور، مادر یک کودک اوتیسمی ۴ ساله در گفتگو با خبرنگار ائل می گوید: تا قبل از ابتلای محمد حسن به اوتیسم، اصلا اطلاعاتی نداشتم؛ یعنی هیچوقت تصور نمی کردم؛ چون آشنایی به بیماری نداشتم؛ تا زمانی که برای تحویل پسرم به مهد رفتم و مربی وی از بیش فعالی محمد حسین گلایه کرد.

,

این خانم آموزگار در ادامه می گوید: با اینکه درباره بیش فعالی زیاد شنیده بودم ولی توجه نداشتم. حتی دیر حرف زدنش را بر حسب  گفته قدیمی ها، از سریع راه رفتنش می دانستم تا اینکه روانپزشک کودکان اوتیسمی بودن فرزندم را تشخیص داد و گفتار  و کار درمانی را تجویز کرد.

,

وی می افزاید: محمد حسن جز اوتیسمی های خفیف است ولی حتی اگر خفیف هم باشد باید تا ۷ سالگی زیر نظر روانپزشکان باشد  تا بلکه بتواند به مدرسه برود چرا که اوتیسمی ها علی رغم اینکه مشکل تمرکزی دارند؛ برخی وقتی اسم اوتیسم را می شنوند؛ رفتارشان عوض می شود. باید به همه مردم گفت که اوتیسمی ها وحشتناک نیستند؛ برعکس بسیار مهربان و حساس هستند. من همیشه پسرم را از جمع دور نگه می دارم تا هم خودم و هم او از زیر ترکش ها و کنایه ها و ترحم  فرار کرده باشیم ولی این موضوع محمد حسن را آزرده می کند.

,

اوتیسم یعنی در خود ماندگی...

, اوتیسم یعنی در خود ماندگی..., اوتیسم یعنی در خود ماندگی...,

خانم فرحی، مادر طاهای ۶ ساله نیز در این مورد می گوید: دکتر ها می گویند استرس دوران بارداری باعث بیماری فرزندم شده و من همیشه این عذاب وجدان را دارم که آینده بچه ام را به خاطر استرس ها و مشکلات خانوادگی خراب کردم.

,

وی در ادامه می افزاید: اینکه کسی وضعیتمان را درک نمی کند درد آور است؛ از وقتی  طاها مریض شده؛ تقریبا پایم از خانه همه اقوام کوتاه شده است. وقتی پسرم نمی تواند چیزی را که می خواهد به دست بیاورد؛ پرخاشگری می کند و گاها اقدام به خود زنی می کند و به خاطر این حرکات نمی توانم بیشتر در جمع خانوادگی قرار بگیرم.

,

مادر طاها از  اولین روزی که از بیماری پسرش مطلع شد؛ یاد می کند و می گوید: هرگز چیزی از اوتیسم نشینده بودم. از دکترش پرسیدم که اوتیسم چیست. وقتی برایم توضیح داد احساس کردم دنیا به آخر رسیده است.

,

اوتیسم یعنی در خود ماندگی، دنیای اوتیسمی ها دنیایی متفاوت و خاص است؛ توجه چندانی به اطراف خود ندارند. رفتارهای تکراری از خود نشان می دهند. خیلی فعال هستند و از همه مهم تر توانایی های زبانی در آنها به طور کامل شکل نمی گیرد و ناتوان از برقراری ارتباط اجتماعی موثر هستند. اینها همه گفته های دکتری است که  به اندازه ۲۰ سال مرا پیر کرد ولی نباید روحیه خود را می باختم.

,

مادر اوتیسمی بودن یعنی فداکاری محض...

, مادر اوتیسمی بودن یعنی فداکاری محض..., مادر اوتیسمی بودن یعنی فداکاری محض...,

مادرِ سهیلای ۹ ساله نیز می گوید:  درد یک مادر اوتیسمی را هیچ تصویری نمی تواند بیان کند؛ اینکه تمام مادر بودنت را در کلاس های کار درمانی و گفتار درمانی بگذرانی  یعنی فداکاری محض.

,

این مادر فداکار می گوید: قبل از تولد فرزندم با همسرم اختلاف داشتیم و یک سال بعد، از هم جدا شدیم. برخی از اقوام می گویند کاش سهیلا را به پدرش می سپردی؛ ولی کسی نمی داند مهر مادرانه در همه مادران چه مادر یک اوتیسمی و چه مادر بچه سالم، هیچ فرقی ندارند. اگر باز هم توان انتخاب داشتم؛ باز هم سهیلا را به ازای مهریه ام می گرفتم و سختی هایش را تحمل می کردم.

,

وی در ادامه می افزاید: درد ما خانواده های اوتیسمی این است که مردم هیچ چیزی از این بیماری نمی دانند. برخی با نگاه سنگینشان صد ها سوال می پرسند و برخی هم الفاظ ترحم آمیز نثارمان می کنند و می روند. برخی سوال می کنند چطور می توانید تحمل کنید؛ باید در جواب همه مردم گفت که هیچ کس مقصر اوتیسمی شدن فرزند من نیست. من عشق را از چشم های دخترم می خوانم؛ وقتی معصومانه نگاه می کند من خدا را شکر می کنم که این حس مادرانگی را به من عطا کرده.

,

اگر ما در قید حیات نباشیم

, اگر ما در قید حیات نباشیم, اگر ما در قید حیات نباشیم,

خانم شمس مادر فرهاد ۶ ساله در مورد اوتیسم می گوید: شش سال است که متوجه شدیم این اختلال طیف گسترده ای دارد و هر کودک علائم خاص خودش را نشان می‌دهد. شاید در نگاه اول شباهت هایی در رفتار این کودکان ببینیم ولی به مرور علائم از هم متفاوت می‌شود.

,

متاسفانه فرهاد با توجه به اینکه مشکل شنوایی نداشت ولی مطلقا به صدا کردن اسمش واکنشی نشان نمی داد و اکثرا از جمع گریزان بود  و وقتی روزها در مکان های شلوغی به سر می بردیم؛ اختلال حواس پنجگانه را  وقت خواب بروز می داد به حدی که حتی شبها نمی توانست بخوابد و شروع به نا آرامی و جیغ و داد می کرد.

,

مادر فرهاد از نگرانی های خود می گوید: تا عمر دارم همراه پسرم هستم ولی بد ترین نگرانی من که خواب را از چشمانم ربوده این است که بعد از اینکه من در قید حیات نبودم؛ چه بلایی سر پسرم خواهد آمد.

,

نیاز مبرم اوتیسمی ها به کار درمانی

, نیاز مبرم اوتیسمی ها به کار درمانی, نیاز مبرم اوتیسمی ها به کار درمانی,

خانم جلالی که  به همراه پسر ۸ ساله خود اوتیسم را لمس می کند در مورد این بیماری می گوید: پسرم مهدی در دوران نوزادی بی‌قرار بود و مرتب گریه می‌کرد. از نظر رشد حرکتی هیچ تاخیری نداشت.  راه رفتن، رشد دندان‌ها و آغاز سخن گفتن همه و همه کاملاً بموقع انجام شد تا اینکه در ۱۸ ماهگی همزمان با یک سرماخوردگی شدید همه چیز متوقف شد. سرما خوردگی پسرم خوب شد ولی دیگر سخن نگفت. متاسفانه هر کدام از پزشکان تشخیصی می دادند؛ برخی می گفتند عقب مانده ذهنی است؛ برخی می گفتند ناشنواست و برخی هم حرف از اختلالات مغزی به زبان می آورد و در نهایت در ۴ سالگی پزشکان تشخیص اوتیسم دادند.

,

وی در ادامه از مشکلاتش می گوید: اوتیسمی ها برای بهبود روند زندگی خود نیاز شدید به کار درمانی و گفتار درمانی دارد که متاسفانه هزینه این جلسات بسیار بالاست ولی شکر خدا بهزیستی استان آذربایجان شرقی با احداث محلی برای بیماران اوتیسمی این هزینه ها را کاهش داده اند و برای هر اوتیمسی یارانه  درمان در نظر گرفته اند.

,

سخن آخر

, سخن آخر, سخن آخر,

اوتیسم، بیماری ناشناخته ای که مثل آتش به جان خانواده ها افتاده است و تا کنون هیچ  تحقیقاتی مبنی بر علت ابتلا و یا درمان آن منتشر نشده و این یعنی درد...

,

دردی که مادران و پدران را قطره قطره آب می کند؛ دردی که مقصرش هیچ کس نیست. نه بی توجهی خانواده ها و نه کم کاری مسئولان...

,

فقط می توان از مردم استدعا کرد که وقتی اوتیسمی دیدند؛ به جایی سوال پیچ کردن خانواده اش، یک لبخند نثارش کنند  تا  التیام بخش درد های نهفته شان باشد  و دیگر هیچ.

,

انتهای پیام/

,
 
]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه