درد بی درمان بیماری EB در سیستان/امیر حسین قربانی بی تدبیری

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از  ندای هیرمند؛ شمال استان سیستان و بلوچستان این روزها نفس های آخرش را می کشد؛خشکسالی از یک سو به مردم فشار آورده و فقر و بیماری از سوی دیگر امان مردم را بریده است.

آنقدر بیماری های عجیب و غریب در این مناطق افزایش یافته اند که در هر گوشه آن بیمارانی دیده می شوند که اکثراً قربانی آنها کودکان نیازمندند، کودکانی که بر اثر بیماری حالا در بستر مرگ قرار گرفته اند و در انتظار معجزه یا تدبیری از سوی مسئولین و یا خیرین هستند.

امیر حسین کودک هفت ساله سیستانی است که با بیماری ای بی دست و پنجه نرم می کند، او در سن هفت سالگی اکنون در آستانه از دست دادن پاهایش است.

EB یک بیماری نادر است و از هر یک میلیون کودک ۵۰نفر آن ها با این بیماری به دنیا می آیند و در هر دو جنسیت هم مشاهده می شود.

این بیماری یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشای مخاطی است که معمولا به دو صورت بروز پیدا می‌کند،در دسته اول افراد به صورت مادر زادی به این بیماری مبتلا می‌شوند و دسته دیگر در بدو تولد دچار این بیماری می‌شوند.

نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماری‌های خودایمنی دیده می‌شود، بروز و ظهور این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می‌شود، فقط در نوع مادرزادی است که نوزادان به آن دچار می‌شوند.

افرادی که به صورت ژنتیکی و مادرزادی به این بیماری دچار می‌شوند ممکن است دچار حساسیت‌های غذایی نیز بشوند و این در حالی است که بیماران نباید حساسیت‌های غذایی داشته باشند چون این بیماران مشکلات غذایی عمده‌ای دارند.

پدر امیر حسین در گفت و گو با خبرنگار ندای هیرمند گفت: امیر حسین شبها خون بالا می آورد و هنوز خودش نمی داند که به چه بیماری مبتلا شده است.

وی افزود: امیر حسین هنوز نتوانسته است حتی یک دارو به پاهایاش بزند، زیرا هزینه خرید داروها گرانتر از آن چیزی است که من در طول روز از پول کارگری به دست می آورم.

پدر این کودک بیمار اضافه کرد: زخم های امیر حسین هر روز بیشتر از قبل می شود، به طوری که او در مقابل چشمان خانواده در حال پر پر شدن است.

وی همچنین گفت: امیر حسین گواهی تولد دارد، و هویت ایرانی او ثابت شده است ، اما هنوز نتوانسته ایم برای او شناسسنامه بگیریم تا حداقل روند درمان را به واسطه شناسنامه آغاز کنیم.

پدر امیر حسین بیان داشت: بارها برای اخذ شناسنامه امیر حسین به ادارات مربوطه و برخی از مسئولین اجرایی مراجعه کرده ام اما هنوز اقدامی برای شناسنامه او نشده است.

وی بیان داشت: تنها انتظار بنده از مسئولین این است تا شناسنامه امیر حسین را زودتر پیگیری کنند و دست امیر حسین را برای نجات او و بیشتر زنده ماندن فرزندم  بگیرند.

انتهای پیام/