مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی؛
کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل/ ۱۸۷ بیمار هموفیلی در استان مرکزی شناسایی شده اند
امانی مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی گفت: نداشتن بیمه و بازنشستگی و نبود شغل متناسب و عدم درآمد در وضعیت روحی بیماران هموفیلی تأثیر منفی دارد لذا ارتقا کیفیت زندگی این بیماران و کاهش هزینههای درمان تنها از طریق تأمین شغل مناسب و درخور توان جسمی آن ها میسر خواهد شد.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از دیارآفتاب؛ یکم الی هفتم مردادماه هفته حمایت از بیماران هموفیلی نامگذاری شده است، هموفیلی بهنوعی اختلال خونریزی دهنده ارثی اطلاق میشود که به علت سطح پایین یا عدم وجود پروتئینهایی به نام «فاکتورهای انعقادی» قادر به متوقف کردن روند خونریزی نمیباشند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, دیارآفتاب,بنا بر اعلام کانون هموفیلی ایران، روزشمار هفته حمایت از بیماران هموفیلی به ترتیب زیر تعیینشده است:
اول مرداد - روز هموفیلی و مقابله با کرونا / دوم مرداد - روز آمار و هموفیلی / سوم مرداد- روز هموفیلی و نشاط / چهارم مرداد - روز هموفیلی و پیشگیری / پنجم مرداد - روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی / ششم مرداد - روز هموفیلی و رفاه اجتماعی / هفتم مرداد - روز زنان و دختران مبتلا به انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی
در این هفته باهدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و بهمنظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر کشور برنامههایی در نظر گرفته میشود که هدف اصلی طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است.
هموفیلی یک بیماری ارثی است که به علت فقدان یک یا چند پروتئین انعقادی در خون ایجاد میشود و شایعترین نوع آن کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ (هموفیلی آ و ب) است، اختلالات انعقادی دیگر مانند فون ویلبراند، گلانزمن، برنارد سولیر و ... نیز وجود دارند که مانند هموفیلی، باعث خونریزیهای داخلی و یا خارجی در فرد مبتلا میشوند و تنها ازلحاظ نوع وراثت با بیماران هموفیلی متفاوتاند.
بیماران هموفیلی مجبورند این فاکتورهای انعقادی را بهصورت دارو دریافت کنند و اگر این فاکتورها در بدن بیماران کم باشد، دچار خونریزی شده و انعقاد خون در آنها صورت نمیگیرد، همچنین گذشته از این خونریزیها که بر اثر ضربات جزئی یا خودبهخود صورت میگیرد ممکن است سبب ورم، درد و خونریزی در مفاصل گشته و به مرور زمان آنها را دچار تخریب سازد.
۱۸۷ بیمار هموفیلی در استان مرکزی تحت حمایت هستند/ کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل
حمیدرضا امانی مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در گفتگو با خبرنگار دیار آفتاب گفت: همهساله یکم تا هفتم مردادماه هفته هموفیلی نامیده شده است که با توجه به شرایط به وجود آمده از بیماری کرونا روز اول این هفته به نام هموفیلی و مقابله با کرونا نامگذاری شده است چراکه باید زندگی با کرونا را باور کنیم و در این راستا تمامی مدیران دفاتر کانون هموفیلی با پیوستن به پویش «هر چهرهای با ماسک زیباتر است» به استقبال گرامیداشت این هفته میروند.
امانی با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در استان مرکزی افزود: تعداد بیماران تحت حمایت کانون هموفیلی استان مرکزی ۱۸۷ نفر هستند که بازه سنی آنها شامل ۳ ماهه تا ۷۰ ساله بوده و بیشترین تعداد بیمار متعلق به شهرستانهای اراک و ساوه است.
وی بابیان اینکه افزایش قیمتها که بر روند درمان بیماران هموفیلی نیز اثرگذار بوده است بیان کرد: یکی از مهمترین مواردی که در مددکاری بیماران همواره موردتوجه جدی کانون است انجام آزمایشات ژنتیک جهت پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی است و متأسفانه هزینه این آزمایشات نیز مستثنی از افزایش قیمتها نبوده است.
استان مرکزی در ۴ سال گذشته تولد نوزاد هموفیلی نداشته است
مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی ادامه داد: در راستای این امر مهم کانون هموفیلی شجره ژنتیکی بیماران تحت پوشش را تهیه نموده است و با ارتباط مستمر و قول پرداخت ۹۰% هزینههای ژنتیک از سوی کانون، آنها را تشویق به انجام آزمایشات نموده و خوشبختانه با انجام این طرح در استان مرکزی در ۴ سال گذشته در خانوادههای دارای بیمار هموفیلی تولد نوزاد هموفیلی وجود نداشته است.
امانی تصریح کرد: این کانون حمایتهای گوناگونی برای بیماران ارائه میکند که ارائه آموزشهای تخصصی باهدف کاهش معلولیت در بیماران، کمکهزینه درمان، پرداخت هزینههای ژنتیک، هزینه رفتوآمد و اسکان در تهران برای درمان، فیزیوتراپی و دندانپزشکی، پرداخت وام قرضالحسنه از طریق ۵ بانک عامل، پرداخت هزینههای تحصیلی، تأمین بستههای غذایی در مناسبتها، پرداخت عیدی نقدی و غیر نقدی را شامل میشود.
وی با اشاره به اینکه دانشگاه علوم پزشکی اراک باوجود بدهیهای بالای داروهای هموفیلی، توجه جدی در تأمین بهموقع داروی بیماران دارد گفت: مرکز درمانی بیماران هموفیلی در بیمارستان امیرکبیر میباشد اما متأسفانه بخش خاصی برای این بیماران در نظر گرفته نشده است و بخش تالاسمی در ساعات اداری و بخش خون بیمارستان امیرکبیر در بقیه ساعات به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میدهند.
امانی یکی از اهداف بلندمدت کانون هموفیلی را شناسایی زنان و دختران با مشکلات انعقادی عنوان کرد و افزود: سلامتی مادران و دختران در جامعه بهعنوان یکی از شاخصهای مهم سلامت جامعه و توسعهیافتگی کشورها موردتوجه سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمانهای مسئول قرار دارد، بسیاری از اختلالات انعقادی در حالت عادی علائم خاصی و یا عارضه شدیدی برای فرد دارای اختلال به وجود نمیآورد و در زمان انجام اعمال جراحیهای بزرگ، زایمانها و حوادث منجر به تروما به علت عدم آگاهی از وجود اختلال انعقادی، خونریزیهای فرد غیرقابلکنترل شده و کادر درمان در مهار خونریزی دچار مشکلات زیادی میگردند که گاهی عدم اطلاع از وضعیت بیماری میتواند منجر به بروز عوارض جبرانناپذیری ازجمله مرگ گردد.
طول درمان بیمارن هموفیلی با اعمال بازتوانی کاهش می یابد
مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی به سیر مراحل درمانی این بیماران اشاره کرد و اظهار داشت: طول مدت درمان در بیماران هموفیلی با انجام اعمال بازتوانی مانند فیزیوتراپی و آبدرمانی بعد از خونریزیها، بهشدت کاهش مییابد و حتیالامکان از بروز معلولیت در این بیماران که به دلیل خونریزیهای مفصلی و تخریب مایع بین مفصلی ایجاد میشود، جلوگیری میکند.
وی ادامه داد: مسئله معلولیت در بیماران بسیار حاد است و عدم مراقبت و درمان بعد از خونریزیهای مفصلی معلولیت آنان را ناگزیر میکند، لذا طرح ساخت مرکز بازتوانی و آبدرمانی بیماران هموفیلی استان به دلیل نداشتن زمین تاکنون اجرایی نشده است.
بیمه سلامت در تعداد داروی تجویز شده مداخله می کند
امانی با بیان اینکه شعار محوری هفته حمایت از بیماران هموفیلی «درمان جامع و رفاه اجتماعی است» به بیان دو مشکل اساسی و مهم بیماران هموفیلی استان مرکزی پرداخت و افزود: مداخله غیر کارشناسی سازمان بیمه سلامت در تعداد داروی تجویزشده توسط پزشک درمانگر بیماران و معتمد وزارت محترم بهداشت که دولت علیرغم مشکلات عدیده داروها را تأمین میکند یکی از مشکلات است.
وی ادامه داد: پزشک درمانگر بیماران بر اساس معاینه بیمار و همچنین در اختیار داشتن سابقه وی در نوع و شدت بیماری، نوع خونریزی و وزن بیمار، دوز مصرفی دارو را در هر خونریزی فعال محاسبه و تجویز مینماید و از سوی دیگر بیمه سلامت به دلایلی ازجمله کاهش هزینهها و جلوگیری از مصرف بیرویه دارو با مداخله غیر کارشناسی، تعداد داروی تجویزشده توسط پزشک را تائید نمیکنند که متأسفانه اینگونه مداخلات غیر کارشناسی آسیبهای جبرانناپذیری در درمان بیمار ایجاد میکند که معلولیت و کاهش کیفیت زندگی بیماران و نهایتاً تحمیل هزینههای بیشتر در درمان را ناگزیر میکند.
مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی برای کاهش هزینههای دارو و درمان بیماران بهجای مداخلات غیر کارشناسی درمان پروفیلاکسی را بهعنوان روشی علمی و هوشمندانه که وزارت بهداشت جهت جلوگیری از معلولیت کودکان زیر ۱۵ سال انجام داده است پیشنهاد داد و گفت: در این روش بیمار بهصورت مداوم و قبل از خونریزی دوز تعیینشدهای از دارو را مصرف میکند، این روش منجر به بالا ماندن سطح پروتئینهای انعقادی در فرد هموفیلی شده و از بسیاری از خونریزیهای احتمالی در او ممانعت میکند. کاهش خونریزی در مفاصل بیمار، سن معلولیت او را تا حد زیادی به تعویق میاندازد. این نتیجه علاوه بر ارتقا کیفیت زندگی بیمار، هزینههای تحمیلی به دولت برای درمان معلولیت را نیز میکاهد.
کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل
امانی با بیان اینکه تأمین شغل درخور بیماران و متناسب با نیروی جسمی آنها کاهش هزینه درمان و ارتقا کیفیت زندگی بیماران را به همراه خواهد داشت گفت: بسیاری از بیماران به دلیل بیماری و محدودیتهای ناشی از آن از تحصیلات عالیه برخوردار نمیباشند و لذا ناگزیر به انجام شغلهای پرخطر برای تأمین مایحتاج زندگی خود هستند، مصرف بالای دارو و خونریزیهای مفصلی مکرر در آنها به دلیل داشتن شغلهای پرخطر و توان جسمی پایین است.
وی ادامه داد: بسیاری از بیماران کارگر برای روزانه بهطور متوسط ۷۰ هزار تومان حقوق، هزینههای روزانه درمان بالغبر ۸ میلیون تومان بر دولت تحمیل مینمایند، این هزینههای هنگفت در حالی است که بیمار نیز در شرایط جسمی نابسامانی قرار دارد و با مشکلات خانوادگی بسیاری روبرو میشود لذا ارتقا کیفیت زندگی بیماران و کاهش هزینههای درمان تنها از طریق تأمین شغل مناسب و درخور توان جسمی بیمار میسر خواهد شد.
مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با تأکید بر اینکه نداشتن بیمه و بازنشستگی و نبود شغل و عدم درآمد بیماران در وضعیت روحی بیماران تأثیر منفی دارد افزود: این مسئله درمان بیماران را دچار مشکل نموده که بهناچار تعداد زیادی از آنها برای تأمین هزینههای زندگی، شغلهای پرخطر و آسیبپذیر مانند کارگری را انتخاب میکنند که این خود عامل مهمی در آسیبهای جدی به مفاصل و عضلات آنهاست که ادامه این شرایط چیزی بهجز معلولیت نخواهد بود و با توجه به نداشتن بیمه و ازکارافتادگی شرایط را سخت و سختتر خواهد کرد، جدا از آسیبهای معلولیت و بار مالی بسیار آن آسیبهای اجتماعی نظیر از هم پاشیدن خانواده، فقر و ... اجتنابناپذیر خواهد بود.
وی همچنین اظهار داشت: با توجه به شیوع بیماری کرونا و اشتغال بیماران هموفیلی به شغلهایی آسیبپذیر در این شرایط متأسفانه هیچ کمکی از هیچ ارگانی به بیماران هموفیلی استان مرکزی انجامنشده است.
امانی به موضوع مشارکتهای مردمی در حمایت از درمان بیماران هموفیلی اشاره کرد گفت: با یاری خداوند و کمکهای جمعآوریشده از خیرین گرانقدر و مردم عزیزمان در سال ۹۹ مبلغ ۱۳۸ میلیون تومان کمکهای نقدی و غیر نقدی در قالب هزینههای درمان، بستههای غذایی و معیشتی و بستههای بهداشتی به بیماران نیازمند بهویژه بیماران آسیبدیده از کرونا اهدا گردید.
انتهای پیام/
بنا بر اعلام کانون هموفیلی ایران، روزشمار هفته حمایت از بیماران هموفیلی به ترتیب زیر تعیینشده است:
, :,اول مرداد - روز هموفیلی و مقابله با کرونا / دوم مرداد - روز آمار و هموفیلی / سوم مرداد- روز هموفیلی و نشاط / چهارم مرداد - روز هموفیلی و پیشگیری / پنجم مرداد - روز هموفیلی و مجلس شورای اسلامی / ششم مرداد - روز هموفیلی و رفاه اجتماعی / هفتم مرداد - روز زنان و دختران مبتلا به انواع بیماریهای خونریزی دهنده ارثی
, اول مرداد, /, دوم مرداد, /, سوم مرداد, /, چهارم مرداد, /, پنجم مرداد, /, ششم مرداد, /, هفتم مرداد,در این هفته باهدف درک بیشتر این بیماری و اختلالات خونی ارثی و بهمنظور حمایت از این گروه از بیماران در سراسر کشور برنامههایی در نظر گرفته میشود که هدف اصلی طرح شرایط بیماران و نیازهای آنها به دنبال افزایش آگاهی و مشارکت هرچه بیشتر مردم است.
,هموفیلی یک بیماری ارثی است که به علت فقدان یک یا چند پروتئین انعقادی در خون ایجاد میشود و شایعترین نوع آن کمبود پروتئین انعقادی ۸ و ۹ (هموفیلی آ و ب) است، اختلالات انعقادی دیگر مانند فون ویلبراند، گلانزمن، برنارد سولیر و ... نیز وجود دارند که مانند هموفیلی، باعث خونریزیهای داخلی و یا خارجی در فرد مبتلا میشوند و تنها ازلحاظ نوع وراثت با بیماران هموفیلی متفاوتاند.
,بیماران هموفیلی مجبورند این فاکتورهای انعقادی را بهصورت دارو دریافت کنند و اگر این فاکتورها در بدن بیماران کم باشد، دچار خونریزی شده و انعقاد خون در آنها صورت نمیگیرد، همچنین گذشته از این خونریزیها که بر اثر ضربات جزئی یا خودبهخود صورت میگیرد ممکن است سبب ورم، درد و خونریزی در مفاصل گشته و به مرور زمان آنها را دچار تخریب سازد.
,۱۸۷ بیمار هموفیلی در استان مرکزی تحت حمایت هستند/ کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل
, ۱۸۷ بیمار هموفیلی در استان مرکزی تحت حمایت هستند/ , ۱۸۷ بیمار هموفیلی در استان مرکزی تحت حمایت هستند/ , کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل, کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل,حمیدرضا امانی مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی در گفتگو با خبرنگار دیار آفتاب گفت: همهساله یکم تا هفتم مردادماه هفته هموفیلی نامیده شده است که با توجه به شرایط به وجود آمده از بیماری کرونا روز اول این هفته به نام هموفیلی و مقابله با کرونا نامگذاری شده است چراکه باید زندگی با کرونا را باور کنیم و در این راستا تمامی مدیران دفاتر کانون هموفیلی با پیوستن به پویش «هر چهرهای با ماسک زیباتر است» به استقبال گرامیداشت این هفته میروند.
,امانی با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در استان مرکزی افزود: تعداد بیماران تحت حمایت کانون هموفیلی استان مرکزی ۱۸۷ نفر هستند که بازه سنی آنها شامل ۳ ماهه تا ۷۰ ساله بوده و بیشترین تعداد بیمار متعلق به شهرستانهای اراک و ساوه است.
,وی بابیان اینکه افزایش قیمتها که بر روند درمان بیماران هموفیلی نیز اثرگذار بوده است بیان کرد: یکی از مهمترین مواردی که در مددکاری بیماران همواره موردتوجه جدی کانون است انجام آزمایشات ژنتیک جهت پیشگیری از تولد بیمار هموفیلی است و متأسفانه هزینه این آزمایشات نیز مستثنی از افزایش قیمتها نبوده است.
,استان مرکزی در ۴ سال گذشته تولد نوزاد هموفیلی نداشته است
, استان مرکزی در ۴ سال گذشته تولد نوزاد هموفیلی نداشته است, استان مرکزی در ۴ سال گذشته تولد نوزاد هموفیلی نداشته است,مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی ادامه داد: در راستای این امر مهم کانون هموفیلی شجره ژنتیکی بیماران تحت پوشش را تهیه نموده است و با ارتباط مستمر و قول پرداخت ۹۰% هزینههای ژنتیک از سوی کانون، آنها را تشویق به انجام آزمایشات نموده و خوشبختانه با انجام این طرح در استان مرکزی در ۴ سال گذشته در خانوادههای دارای بیمار هموفیلی تولد نوزاد هموفیلی وجود نداشته است.
,امانی تصریح کرد: این کانون حمایتهای گوناگونی برای بیماران ارائه میکند که ارائه آموزشهای تخصصی باهدف کاهش معلولیت در بیماران، کمکهزینه درمان، پرداخت هزینههای ژنتیک، هزینه رفتوآمد و اسکان در تهران برای درمان، فیزیوتراپی و دندانپزشکی، پرداخت وام قرضالحسنه از طریق ۵ بانک عامل، پرداخت هزینههای تحصیلی، تأمین بستههای غذایی در مناسبتها، پرداخت عیدی نقدی و غیر نقدی را شامل میشود.
,وی با اشاره به اینکه دانشگاه علوم پزشکی اراک باوجود بدهیهای بالای داروهای هموفیلی، توجه جدی در تأمین بهموقع داروی بیماران دارد گفت: مرکز درمانی بیماران هموفیلی در بیمارستان امیرکبیر میباشد اما متأسفانه بخش خاصی برای این بیماران در نظر گرفته نشده است و بخش تالاسمی در ساعات اداری و بخش خون بیمارستان امیرکبیر در بقیه ساعات به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میدهند.
,امانی یکی از اهداف بلندمدت کانون هموفیلی را شناسایی زنان و دختران با مشکلات انعقادی عنوان کرد و افزود: سلامتی مادران و دختران در جامعه بهعنوان یکی از شاخصهای مهم سلامت جامعه و توسعهیافتگی کشورها موردتوجه سازمان بهداشت جهانی و سایر سازمانهای مسئول قرار دارد، بسیاری از اختلالات انعقادی در حالت عادی علائم خاصی و یا عارضه شدیدی برای فرد دارای اختلال به وجود نمیآورد و در زمان انجام اعمال جراحیهای بزرگ، زایمانها و حوادث منجر به تروما به علت عدم آگاهی از وجود اختلال انعقادی، خونریزیهای فرد غیرقابلکنترل شده و کادر درمان در مهار خونریزی دچار مشکلات زیادی میگردند که گاهی عدم اطلاع از وضعیت بیماری میتواند منجر به بروز عوارض جبرانناپذیری ازجمله مرگ گردد.
,طول درمان بیمارن هموفیلی با اعمال بازتوانی کاهش می یابد
, طول درمان بیمارن هموفیلی با اعمال بازتوانی کاهش می یابد, طول درمان بیمارن هموفیلی با اعمال بازتوانی کاهش می یابد,مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی به سیر مراحل درمانی این بیماران اشاره کرد و اظهار داشت: طول مدت درمان در بیماران هموفیلی با انجام اعمال بازتوانی مانند فیزیوتراپی و آبدرمانی بعد از خونریزیها، بهشدت کاهش مییابد و حتیالامکان از بروز معلولیت در این بیماران که به دلیل خونریزیهای مفصلی و تخریب مایع بین مفصلی ایجاد میشود، جلوگیری میکند.
,وی ادامه داد: مسئله معلولیت در بیماران بسیار حاد است و عدم مراقبت و درمان بعد از خونریزیهای مفصلی معلولیت آنان را ناگزیر میکند، لذا طرح ساخت مرکز بازتوانی و آبدرمانی بیماران هموفیلی استان به دلیل نداشتن زمین تاکنون اجرایی نشده است.
,بیمه سلامت در تعداد داروی تجویز شده مداخله می کند
, بیمه سلامت در تعداد داروی تجویز شده مداخله می کند, بیمه سلامت در تعداد داروی تجویز شده مداخله می کند,امانی با بیان اینکه شعار محوری هفته حمایت از بیماران هموفیلی «درمان جامع و رفاه اجتماعی است» به بیان دو مشکل اساسی و مهم بیماران هموفیلی استان مرکزی پرداخت و افزود: مداخله غیر کارشناسی سازمان بیمه سلامت در تعداد داروی تجویزشده توسط پزشک درمانگر بیماران و معتمد وزارت محترم بهداشت که دولت علیرغم مشکلات عدیده داروها را تأمین میکند یکی از مشکلات است.
,وی ادامه داد: پزشک درمانگر بیماران بر اساس معاینه بیمار و همچنین در اختیار داشتن سابقه وی در نوع و شدت بیماری، نوع خونریزی و وزن بیمار، دوز مصرفی دارو را در هر خونریزی فعال محاسبه و تجویز مینماید و از سوی دیگر بیمه سلامت به دلایلی ازجمله کاهش هزینهها و جلوگیری از مصرف بیرویه دارو با مداخله غیر کارشناسی، تعداد داروی تجویزشده توسط پزشک را تائید نمیکنند که متأسفانه اینگونه مداخلات غیر کارشناسی آسیبهای جبرانناپذیری در درمان بیمار ایجاد میکند که معلولیت و کاهش کیفیت زندگی بیماران و نهایتاً تحمیل هزینههای بیشتر در درمان را ناگزیر میکند.
,مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی برای کاهش هزینههای دارو و درمان بیماران بهجای مداخلات غیر کارشناسی درمان پروفیلاکسی را بهعنوان روشی علمی و هوشمندانه که وزارت بهداشت جهت جلوگیری از معلولیت کودکان زیر ۱۵ سال انجام داده است پیشنهاد داد و گفت: در این روش بیمار بهصورت مداوم و قبل از خونریزی دوز تعیینشدهای از دارو را مصرف میکند، این روش منجر به بالا ماندن سطح پروتئینهای انعقادی در فرد هموفیلی شده و از بسیاری از خونریزیهای احتمالی در او ممانعت میکند. کاهش خونریزی در مفاصل بیمار، سن معلولیت او را تا حد زیادی به تعویق میاندازد. این نتیجه علاوه بر ارتقا کیفیت زندگی بیمار، هزینههای تحمیلی به دولت برای درمان معلولیت را نیز میکاهد.
,کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل
, کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل, کیفیت زندگی و کاهش هزینه ی درمان بیماران هموفیلی در گرو تأمین شغل,امانی با بیان اینکه تأمین شغل درخور بیماران و متناسب با نیروی جسمی آنها کاهش هزینه درمان و ارتقا کیفیت زندگی بیماران را به همراه خواهد داشت گفت: بسیاری از بیماران به دلیل بیماری و محدودیتهای ناشی از آن از تحصیلات عالیه برخوردار نمیباشند و لذا ناگزیر به انجام شغلهای پرخطر برای تأمین مایحتاج زندگی خود هستند، مصرف بالای دارو و خونریزیهای مفصلی مکرر در آنها به دلیل داشتن شغلهای پرخطر و توان جسمی پایین است.
,وی ادامه داد: بسیاری از بیماران کارگر برای روزانه بهطور متوسط ۷۰ هزار تومان حقوق، هزینههای روزانه درمان بالغبر ۸ میلیون تومان بر دولت تحمیل مینمایند، این هزینههای هنگفت در حالی است که بیمار نیز در شرایط جسمی نابسامانی قرار دارد و با مشکلات خانوادگی بسیاری روبرو میشود لذا ارتقا کیفیت زندگی بیماران و کاهش هزینههای درمان تنها از طریق تأمین شغل مناسب و درخور توان جسمی بیمار میسر خواهد شد.
,مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با تأکید بر اینکه نداشتن بیمه و بازنشستگی و نبود شغل و عدم درآمد بیماران در وضعیت روحی بیماران تأثیر منفی دارد افزود: این مسئله درمان بیماران را دچار مشکل نموده که بهناچار تعداد زیادی از آنها برای تأمین هزینههای زندگی، شغلهای پرخطر و آسیبپذیر مانند کارگری را انتخاب میکنند که این خود عامل مهمی در آسیبهای جدی به مفاصل و عضلات آنهاست که ادامه این شرایط چیزی بهجز معلولیت نخواهد بود و با توجه به نداشتن بیمه و ازکارافتادگی شرایط را سخت و سختتر خواهد کرد، جدا از آسیبهای معلولیت و بار مالی بسیار آن آسیبهای اجتماعی نظیر از هم پاشیدن خانواده، فقر و ... اجتنابناپذیر خواهد بود.
,وی همچنین اظهار داشت: با توجه به شیوع بیماری کرونا و اشتغال بیماران هموفیلی به شغلهایی آسیبپذیر در این شرایط متأسفانه هیچ کمکی از هیچ ارگانی به بیماران هموفیلی استان مرکزی انجامنشده است.
,امانی به موضوع مشارکتهای مردمی در حمایت از درمان بیماران هموفیلی اشاره کرد گفت: با یاری خداوند و کمکهای جمعآوریشده از خیرین گرانقدر و مردم عزیزمان در سال ۹۹ مبلغ ۱۳۸ میلیون تومان کمکهای نقدی و غیر نقدی در قالب هزینههای درمان، بستههای غذایی و معیشتی و بستههای بهداشتی به بیماران نیازمند بهویژه بیماران آسیبدیده از کرونا اهدا گردید.
,,
انتهای پیام/
,]
ارسال دیدگاه