logo
یک‌شنبه 05 مهر 1405 | یکشنبه 27 سپتامبر 2026 |
اخبار داغ
  1. گسست میان ادعا و واقعیت
  2. «بدنام»؛ کارناوال دهن‌کجی به قانون در شبکه نمایش خانگی
  3. هنر، کارآمدترین ابزار برای جهانی‌سازی فرهنگ ایثار/ هنرمندان باید صدای مظلومیت ایران در عرصه بین‌الملل باشند
  4. اهرم‌های غیرنظامی برای خنثی سازی‌توطئه توقف‌ پروازهای ایرانی/ تیر واشنگتن باز هم به سنگ خواهد خورد!
  5. آلودگی روی دور تکرار؛ تهران دوباره در محاصره آلاینده‌ها
  6. توقف پروازهای ایرانی هیچ دستاوردی برای واشنگتن نخواهد داشت/ اهرم های بسیاری داریم که به موقع به کار خواهیم گرفت
  7. نامه ایران به سازمان ملل درباره اظهارات خصمانه دبیرکل ناتو
  8. با وجود شیطنت دشمن، تنگه هرمز در اختیار ایران است
  9. سرباز جوان ایرانی، جان‌فدای ناموس و وطن شد
  10. رشد ۱۷ میلیاردی گیشه سینما در هفته نخست مهر؛ «خانوم والده» صدرنشین شد
  11. موزه‌های ایران؛ روایتگر تاریخ، هنر و فرهنگ ایرانی از دوران باستان تا دوران معاصر
  12. هنر؛ فناوری نجات‌بخش در خط مقدم جنگ روایت‌ها
  13. یا همه نفت می‌فروشند یا هیچ‌کس!/ فجیره در انتهای گلوگاه نفتی غرب آسیا
  14. تنگه هرمز، برگ برنده ایران در مذاکرات/ آمریکا تاب تحمل هزینه تنش را ندارد
  15. مجوز فعالیت برند چهره حامی پهلوی در تهران را چه کسی صادر کرد؟/ ضرورت ورود قوه قضائیه برای بررسی و محاکمه صادرکنندگان متخلف
  16. رهبر شهید و تجربه حضوری پر صلابیت در سازمان ملل/ تاکید بر تضمین امنیت منطقه در سایه محاکمه عامل ناامنی منطقه!
  17. سخنان رئیس‌جمهور در سازمان ملل در شأن ملت ایران بود/ دفاع از حقوق‌ ملت انسجام را افزایش داد
  18. داماد "حسن روحانی" چه کاره دولت است که در هر موضوعی اظهارنظر می‌کند؟/داماد سرخانه نگران کیک تولد همسایه!
  19. فرصت‌سوزی حسن روحانی از سفر تاریخی رئیس‌جمهور چین به ایران
  20. روزی که قرآن تمام حجت شهید رئیسی در سازمان ملل شد

گزارش تصویری/

تصاویر/زخم پروانه‌ای روی بال کودک شیرازی

تصاویر/زخم پروانه‌ای روی بال کودک شیرازی
شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم‌ می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.
[

به گزارش سرویس چندرسانه ای شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛شهنام پسر بچه ۷ ساله شیرازی از بدو تولد تاکنون با بیماری EB یا پروانه، دست و پنجه نرم‌ می کند . شهنام در رده بیماران نوع دیستروفیک (DEB) است که در این بیماری تاول‌ها در هر دو لایه داخلی و خارجی پوست تشکیل می‌شوند و دست ها و پاها فاقد ناخن می شود.تا قبل از ۲ سالگی بیماری شهنام به اوج خود رسید و ۸۰‌درصد از بدنش با زخم های شدید روبرو شد و البته با مراقبت های دلسوزانه خانوادش بهبود یافت و خوشبختانه در حال حاضر در وضعیت خوبی قرار دارد. شهنام خود نیز در مراقبت از زخم ها تلاش می کند چرا که مراقبت از زخم‌ و تاول ها در اولویت این بیماران قرار دارد و غفلت از این امر ممکن است به جمع شدن دست ها منجر شود. به طور میانگین مراقبت از شهنام ماهانه ۲ _۲/۵میلیون تومان هزینه می برد. شهنام به بازی های فکری، نمایشی و نقاشی کردن علاقه بسیاری دارد و روزانه علاوه بر درس خواندن وقت خود را صرف علاقه مندی هایش می کند .این کودک شیرازی قبل از شیوع بیماری کرونا روزانه ۲ الی ۳ ساعت در کلاس های کار درمانی شرکت می کرد اما در حال حاضر فعالیت های مرتبط را در منزل انجام می دهد .

, شبکه اطلاع رسانی راه دانا,

, , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , ]

به اشتراک گذاری این مطلب!

ارسال دیدگاه