نگاهی به مشکلات بیماران تالاسمی/ وقتی نگرانی شغل آینده دردها را از یاد میبرد
بیماران تالاسمی مثل گذشته تنها دغدغه شان مشکلات درمانی و دارویی نیست، امروز آنها دردی مضاعف دارند، این بیماران برای ادامه حیات اجتماعی و زندگی روزمره خود با مشکلات بسیاری از جمله عدم داشتن شغل و کاری مناسب و ازدواج در جامعه مواجه هستند.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا به نقل از زاهدانه، روزگاری بود که مشکلات بیماران تالاسمی به مسائل درمانی اعم از عدم تشخیص مناسب، کمبود دارو و وسائل مصرفی مورد نیاز ختم می شد که این مشکلات به نوبه خود زمینه ساز مشکلات دیگری نیز بود. مشکلاتی که از نبود پمپ دسفرال و تزریق های زجر آور عضلانی گرفته تا پیمودن مسافت های طولانی و ساعت ها انتظار برای تهیه خون را هم بیماران و هم خانواده هایشان تحمل می کردند.
این بیماران همه مشکلات را تحمل کرده اند و امروز در جامعه به زندگی خویش ادامه می دهند و همواره می کوشد و می جنگند، جنگی که لحظه ای آنان را از پای در نخواهد آورد.
شاید برخی افرادتصور می کنند که مشکلات و ضعف جسمانی می تواند به راحتی آدمی را از پای در آورده و آنان را به موجوداتی منزوی و ناکارآمد تبدیل کند، اما اینگونه نیست، برخی مشکلات نه تنها افراد را از پای در نمی آورد بلکه آدمی را به کوهی استوار و مقاوم تبدیل کرده که در برابر سیل عظیم مشکلات ایستادگی و مقاومت می کند.
,
,
بیماران تالاسمی امروز مثل گذشته دغدغه شان تنها مشکلات درمانی و دارو نیست، امروزه آنها دردی مضاعف دارند، دردی که سر منشا آن جامعه و افراد آن هستند.
افرادی که با افکار خود باعث شدند این بیماران برای ادامه حیات اجتماعی و زندگی روزمره خود با مشکلات بسیاری از جمله عدم داشتن شغل و کاری مناسب و ازدواج مواجه باشند.
در همین راستا خبرنگار زاهدانه با خانم بهجتی یکی از بیماران تالاسمی در زاهدان به گفت و گو می پردازد تا پاره ای از مشکلات آنان را جویا شود.
لبخند لحظه ای از لبانش دور نمی شود، می گوید: بهجتی هستم، فارق التحصیل رشته زمین شناسی و عضو انجمن بیماران تالاسمی؛ دو ماهه بودم که تشخیص دادند مبتلا به تالاسمی هستم از آن زمان به بعد تحت مداوا قرار گرفتم و هر 25 روز یکبار نیاز به تزریق خون دارم.
,
,
, زاهدانه,
,
بیماری تالاسمی یک بیماری وحشتناک که همگان تصور می کنند، نیست. اگر بگویم به راحتی با این بیماری کنار آمده ام شاید تعجب کنید، اما برایم مبدل به یک دوست همراه شده که علاقه خاصی به او پیدا کرده ام.
نمی دانم چگونه برایتان بازگو کنم همه افراد توان درک این بیماری را ندارند، این بیماری درد، رنج و سختی را به همراه دارد اینکه با این درد و رنج زندگی کنی برایت دوست داشتنی می شود، کنار آمدن با این بیماری چیز راحتی نبوده، در این سالها درد و رنج زیادی را به جان خریدم اما الان دوستش دارم.
,
,
وی می گوید: بیماران تالاسمی تقریبا هر 25 روز یکبار نیاز به تزریق خون دارند و از داروهای آهن زدا استفاده می کنند، اگر همه اینها فراهم باشد مثل یک انسان عادی به کار و فعالیت خود ادامه می دهیم و مشکلی نداریم.
بهجتی ادامه می دهد: اهدای خون نیاز به فرهنگ سازی دارد، اینکه با اهدای خون باعث نجات جان دیگری می شوند نه تنها به سلامت بدن خود کمک می کنند بلکه در عمل نیک و خداپسندانه اهدای خون هم شرکت کرده و لبخندرا بر لبان بیماران تالاسمی و افرادی که به خون نیاز دارند می نشانند.
,
,
وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی مشکل شغل و کار دارند، افزود: وقتی برای استخدامی به ادارات مراجعه می کنیم مورد تمسخر قرار می گیریم و بیماری ما را سد راهمان می کنند، انگار سایر کارمندان در ادارات وزنه های 100کیلویی حمل می کنند در صورتی که بیماران تالاسمی هم از هوش و استعداد کافی برخوردارند وهم قابلیت کار در اجتماع را دارند.
,
وی با اشاره به اینکه دسترسی به داروهای خارجی هزینه زیادی برای بیماران در پی دارد، ادامه داد: من خودم از داروهای ایرانی استفاده می کنم اما برخی از بیماران نسبت به بعضی از داروها حساسیت دارند و باید از نوع خارجی آن استفاده کنند که بسیار گران و هزینه بر است و اغلب خانواده ها که کم درآمد هستند مجبورند به هر مکافاتی هم که شده این داروها را تهیه کنند.
,
بهجتی در پایان با بیان اینکه بیماران تالاسمی خواه ناخواه با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند و برای ادامه زندگی با آن می جنگند، خاطر نشان کرد: از آنجایی که ما در استانی زندگی می کنیم که ازدواج های محلی زیادی در آن بدون اینکه در محضر ثبت شود، صورت می گیرد؛ از مسئولین تقاضا دارم برای تبلیغات قبل از ازدواج بیلبوردهایی را در اختیار انجمن تالاسمی قرار دهند تا آنها را در سرتاسر استان نصب کرده تا از این طریق آگاهی افراد افزایش یابد و آنها بدانند که در زمینه ازدواج چه آزمایشاتی را انجام دهند تا هم خودشان و هم فرزندانی که به دنیا می آورند متحمل این همه رنج و سختی نشوند.
,
انتهای پیام/گ
]
ارسال دیدگاه