هموفیلی؛ بیماری خاص و پرهزینه در کردستان

به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از آفتاب دل، وقتی صحبت از بیماری خاص به میان می‌آید، همیشه اسامی بیماری‌هایی ردیف می‌شوند که برای خیلی‌ها نام‌های ترسناکی هستند؛ بیماری‌هایی که اینک بسیاری از مردم کشورمان سال هاست با آنها دست به گریبان هستند و شاید سایر مردم تنها با نام این بیماری‌ها آشنا بوده و به مشکلات و هزینه‌های بالای درمانی آگاهی کافی نداشته باشند.

بیماری‌هایی مانند انواع سرطان، دیابت، بیماری‌های کلیوی، ایدز و ده‌ها بیماری مشابه معمولا هزینه‌های زیادی را به دولت و خانواده‌های بیمار تحمیل می‌کنند اما در این میان شاید بیماری هموفیلی پرهزینه ترین بیماری در میان بیماری‌های خاص باشد.

بر اساس آمار رسمی موجود، هزینه هر بیمار هموفیلی سالانه 320 میلیون تومان است و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در بین بیماران خاص بیشترین اعتبار را برای بیماران هموفیلی هزینه می‌کند.

درتعریف بیماری هموفیلی به زبان ساده باید گفت که این بیماری نوعی اختلال انعقادی خون است که در آن، مدت زمان خونریزی نسبت به افراد سالم بیشتر است و خون افراد هموفیل به اندازه کافی فاکتورهای انعقادی ندارد.

هموفیلی یک بیماری ارثی، مادرزادی مادام‌العمر و همیشگی است، بنابراین مهم‌ترین اقدام برای کاهش عوارض بیماری، تامین داروها و امکانات درمانی و آموزش بیمار و اطرافیان بیمار برای پذیرش و هماهنگی در کنترل این بیماری مزمن است.

از شایع‌ترین علائم هموفیلی می‌توان کبودی‌های بزرگ، خونریزی‌های عضلانی و مفصلی، خونریزی‌های طولانی بعد از جراحات سطحی، کشیدن دندان، جراحی و تصادفات را عنوان کرد.

شاید بتوان مهم ترین عامل را در کاهش مبتلایان به این بیماری، آزمایش‌های ژنتیکی عنوان کرد. به طوری که اگر دولت با حمایت‌های ویژه خود آزمایش‌های ژنتیک را به صورت رایگان انجام دهد و به لحاظ ژنتیکی مشخص شود در خانواده‌ای یکی، ناقل بیماری هموفیلی است به این صورت می‌توان جلوی شیوع و افزایش بیماری هموفیلی را گرفت.

اگر با حمایت‌ها آزمایش‌های ژنتیک رایگان انجام گیرد خیلی از این هزینه‌ها کاهش پیدا می‌کند.

به این ترتیب با یک سرمایه گذاری اندک می‌توان از بار مالی به مراتب بزرگ تر در سال‌های آینده جلوگیری کرد.

همچنین یکی دیگر از چالش‌های این بیماران مشکلات دارویی است که در سال‌های اخیر شاهد بهبود وضعیت در این زمینه هستیم.

با وجود حل این مشکل اما هنوز هم هزینه‌های جانبی این بیماران، زندگی را برای آنان سخت می‌کند که از جمله آنها می‌توان به هزینه‌ها و مشکلات مربوط به تصویربرداری و MRI اشاره کرد.

حتی برخی از بیماران هموفیلی نیاز شدیدی به فیزیوتراپی دارند که این هزینه‌ها قابل پیش‌بینی نیستند.

در کنار برنامه‌های مداوم ورزشی، شنا نیز برای بیماران هموفیلی برای تقویت عضلات بسیار مفید و مناسب است اما از آنجا که بیماری، باعث فقر مالی خانواده و آسیب‌های خانوادگی می‌شود. آنها از عهده مخارج این گونه برنامه‌ها بر نمی‌آیند. حتی در یک نظر بدبینانه این گونه برنامه‌ها در اولویت کمک‌های دولت هم نیستند و دولت بیشتر تمرکز خود را برای حل مشکلات دارویی و درمانی این بیماران گذاشته است.

نبود یک مرکز جامع و منسجم در امر مداوای بیماران هموفیلی نیز یکی از مشکلات استان است که باید جدی گرفته شود.

اما اگر به گونه‌ای عمل شود که در یک مرکز با تجهیزات پیشرفته، منسجم و با حضور پزشکان متخصص یا فوق‌تخصص به امر بهبود و مداوای آنها پرداخته شود، بخش عمده‌ای از مشکلات بیماران هموفیلی رفع می‌شود.

انتهای پیام/م