گفتگو با مدیر انجمن خیریه اوتیسم کاشان؛
بچههای اوتیسم به خاطر کمبود امکانات وضع خوبی ندارند/ نگهداری از بچهی اوتیسمی در قفس آهنین!!!
مریم خیامیپور: به خاطر عدم مراکز مناسب برای بیماران اوتیسمی، کار به جایی میکشد که خانوادهها مجبور میشوند دست و پای فرزند اوتیسمی خود را با طناب ببندند و یا تاسفبارتر اینکه فرزند خود را در قفسی آهنین زندانی کنند!!![
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از کاشان اول، مریم خیامیپور، مدیر شعبهی کاشان انجمن خیریه اوتیسم ایران، علیرغم اینکه خود یک بچهی اوتیسمی دارد و سالهاست که با مشکلات نگهداری از چنین بیماری، دست و پنجه نرم میکند، اما نه تنها در برابر مشکلات کمر خم نکرده، بلکه با دعوت از سایر خانوادههای اوتیسمی، جمعی را تشکیل داده و اولین شعبهی انجمن اوتیسم ایران را در کاشان تاسیس کرده است.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, کاشان اول,گفتگو با مریم خیامیپور از مشکلات و سختیهای یک مادر که فرزندش به اوتیسم گرفتار شده، پرده بر میدارد، بیماریای که حتی خیلی از مسئولین شهر حتی نام آن را نشنیده بودند!!!
,اوتیسم یک بیماری لاعلاج است، که اگر زود تشخیص داده نشود، شدیدتر شده و شخص را برای همیشه از حضور در اجتماع محروم خواهد کرد، و شاید هم کار به جایی بکشد که پدر و مادری با دستان خود، فرزند اوتیسمیشان را در قفسی آهنین، زندانی کنند!!!
,– کاشان اول: لطفاً از خودتان برای ما بگویید.
, – کاشان اول: لطفاً از خودتان برای ما بگویید., کاشان اول,– بسم الله الرحمن الرحیم. مریم خیامیپور هستم، یک پسر ۱۹ ساله دارم که مبتلا به اوتیسم است. در واقع این بیماری از همان ابتدا در فرزند من تشخیص داده نشد و تا سن ۵ سالگی مشکلات رفتاری زیادی داشت، اما فقط برای او داروهای آرامبخش تجویز میکردند و هیچ کار آموزشی خاصی برای فرزند من انجام نمیدادند و همین باعث شد که قدرت تکلم را برای همیشه از دست بدهد و وارد یک فاز عقبماندگی ذهنی شود.
,در کاشان هیچ مرکز تخصصیای برای آموزش مبتلایان به اوتیسم نیست
, در کاشان هیچ مرکز تخصصیای برای آموزش مبتلایان به اوتیسم نیست,– کاشان اول: خب چگونه متوجه شدید که فرزندتان مبتلا به اوتیسم است؟
, – کاشان اول: خب چگونه متوجه شدید که فرزندتان مبتلا به اوتیسم است؟, کاشان اول,– خیلی اتفاقی وقتی فرزندم حدود ۵ تا ۶ سال سن داشت، در یکی از مراکز درمانی با خانم روانشناسی آشنا شدم، وقتی وضعیت پسرم را برای ایشان توضیح دادم به من گفتند که اینها نشانههای اوتیسم است. وقتی به تهران رفتم آنها هم تایید کردند.
,بعد از اینکه مطمئن شدم فرزندم مبتلا به مشکل اوتیسم است، بایستی به فکر آموزش او میبودم اما متاسفانه در کاشان هیچ مرکزی برای آموزش مبتلایان به اوتیسم نبود، تا اینکه به ما پیشنهاد شد به تهران برویم و من مجبور شدم با دو تا بچه به تهران بروم. حدود ۲ سال با رنج و زحمت فراوان در تهران به سر بردم، اما ادامهی آن وضع دیگر ممکن نبود.
,حتی یکی از دانشجوهای کاشانی که رشتهای مرتبط داشت را به تهران میفرستادیم تا آموزش ببیند و در کاشان به طور خصوصی با فرزندم کار کند، اما این هم جواب نداد، چرا که تجربهی لازم برای این کار را نداشت و هیچ نظارتی روی او نبود.
,خلاصه به هر طریقی بود خود را با این شرایط وفق دادیم، اما در طول این چند سال که با خانوادههای اوتیسمی رفت و آمد داشتم، میدیدم که آنها هم همین مشکلات را دارند و به خاطر نبودن مراکز تخصصی در این زمینه دچار صدمات جبرانناپذیری میشوند.
,تا اینکه تصمیم گرفتیم در برابر شرایط تسلیم نشده و کاری انجام دهیم، از همین رو جمعی را تشکیل داده و مجوز تاسیس انجمن اوتیسم ایران را در کاشان گرفتیم تا بتوانیم از این طریق، حقوق خود را مطالبه کنیم.
,مسئولین شهر ما حتی نام اوتیسم هم به گوششان نخورده بود
, مسئولین شهر ما حتی نام اوتیسم هم به گوششان نخورده بود,– کاشان اول: انجمن اوتیسم ایران چند سال است که تاسیس شده است؟
, – کاشان اول: انجمن اوتیسم ایران چند سال است که تاسیس شده است؟, کاشان اول,– حدود ۳ سال است که تاسیس شده.
,– کاشان اول: پس تازه تاسیس است!
, – کاشان اول: پس تازه تاسیس است!, کاشان اول,– بله، اما نگاه گستردهای دارد و اوتیسم را تنها از یک زاویه نگاه نمیکند، من جاهای دیگر را رفتهام و بررسی کردهام، مثل مشهد، اصفهان و در تهران چند جای دیگر را هم دیدهام، اما کار هیچکدام مثل اینجا نبوده است.
,به همین خاطر با انجمن اوتیسم ایران رابطه برقرار کردم و از کار آنها الگو گرفتم و خیلی سریع مجوز گرفته و این شعبه را در کاشان دایر کردیم، که الان حدود یک سال و نیم است که مشغول فعالیت هستیم.
,در ابتدای کار، ما تمام تمرکز خود را روی اطلاعرسانی و آشنا کردن جامعه با اوتیسم گذاشتیم، چرا که نسبت به این بیماری هیچ آگاهیای وجود نداشت، تا آنجا که مسئولین بالادستی شهر هم از آن بیاطلاع بودند و حتی نام اوتیسم هم به گوش آنها نخورده بود.
,اولین بنرها را در سطح شهر ما زدیم و در این رابطه “جشن آیینه” را برگزار کردیم. از طرفی در کاشان هیچ آماری از بچههای اوتیسمی وجود نداشت و آنها را تحت عنوان عقب ماندهی ذهنی شدید ثبت نام کرده بودند، که ما دست به کار شدیم و بچههای اوتیسمی در کاشان را شناسایی کردیم، پارسال ۲۵ نفر و امسال تا ۶۵ اوتیسمی را شناسایی نموده که در انجمن ما دارای پرونده میباشند.
,در کاشان تنها دو کلاس اوتیسم بود،که همین را هم میخواستند منحل کنند!!!
, در کاشان تنها دو کلاس اوتیسم بود،که همین را هم میخواستند منحل کنند!!!,– کاشان اول: خودتان برای رسیدگی به بیماران اوتیسمی چه کردهاید؟
, – کاشان اول: خودتان برای رسیدگی به بیماران اوتیسمی چه کردهاید؟, کاشان اول,– قبل از تشکیل انجمن، با کلی رایزنی با آموزش و پرورش، در آموزشگاه پسرانه کمتوانان ذهنی معارفی کاشان، دو کلاس اوتیسم برگزار شد.
,اما مربیان این کلاسها هم آموزش ندیده بودند، حتی معلم این کلاسها اصلاً نمیدانست که اوتیسم چیست!!! به همین خاطر دیدیم که واقعا از این کلاسها هم نمیتوان نتیجه گرفت.
,نکتهی دیگر اینکه اخیراً همین دو کلاس را هم میخواستند به خاطر کمبود فضا، منحل کنند که ما جلوی این اقدام آنها را گرفتیم.
,در حالی که یک شخص مبتلا به اوتیسم باید فضای آموزشی مناسبی داشته باشد، که از آرامش و فضای کافی برخوردار باشد و معلمان باتجربه و متخصص باید با آنها کار کنند ام متاسفانه هنوز هم هیچ یک از این شرایط برای بیماران اوتیسمی فراهم نشده است و کار به جایی کشیده شده که بچههای اوتیسمی خانهنشین شدهاند و خانوادههای آنها افسرده شده و اگر فرزند دیگری هم داشته باشند، شدیداً دچار آسیبهای روحی میشوند.
,به خاطر عدم مراکز مناسب برای بیماران اوتیسمی کار به جایی میکشد که خانوادهها مجبور میشوند دست و پای فرزند اوتیسمی خود را با طناب ببندند و یا تاسفبارتر اینکه فرزند خود را در قفسی آهنین زندانی کنند!!!
,ادامه دارد…
,اگر میخواهید با بیماری اوتیسم و فعالیتهای موسسه آشنا شوید حتما بخش دوم گفتگوی ما را که در آیندهای نزدیک منتشر خواهد شد، بخوانید.
,انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه