رئیس انجمن تالاسمی اصفهان مطرح کرد:
تالاسمی سالانه ۱۵ میلیون تومان هزینه بردار است/اشتغال مهم ترین معضل این بیماران
رئیس انجمن تالاسمی اصفهان: شاید بتوان گفت مهم ترین مشکل در بیماران تالاسمی بحث ازدواج است. این افراد تنها می توانند با مانند خودشان ازدواج کنند. اگر بیمار تالاسمی با یک فرد سالم ازدواج کند نمی تواند صاحب فرزند شود.[
به گزارش شبکه اطلاع رسانی راه دانا؛ به نقل از سلامت نا، هشتم ماه می هر سال به نام روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و عدم تولد بیمار تالاسمی درکشور اهداف عمده ای است که همه افراد و سازمان های درگیر در این بیماری به آنها می اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می کنند.
, شبکه اطلاع رسانی راه دانا, سلامت نا,از همین رو مؤسساتی وجود دارند که افراد مبتلا به این بیماری را تحت حمایت مالی و معنوی خود قرار می دهند. یکی از این مؤسسات انجمن تالاسمی استان اصفهان است. این مؤسسه درسال ۱۳۷۲ با همّت جمعی از والدین بیماران تالاسمی و پزشکان و رئیس بیمارستان سید الشهدا(ع) تأسیس شد. پایگاه این انجمن در بیمارستان سیدالشهداء درمانگاه امام رضا است.
,برای آشنایی بیشتر با این انجمن و شناخت مشکلات این بیماری در جامعه، با مجتبی حقایق، مدیر این انجمن به گفتگو نشتستیم.
,سلامت نا: از انجمن تالاسمی اصفهان برایمان بگوئید. چرا این انجمن شکل گرفت؟
, سلامت نا: از انجمن تالاسمی اصفهان برایمان بگوئید. چرا این انجمن شکل گرفت؟, سلامت نا,مجتبی حقایق: هدف از تأسیس این مجموعه کمک به بیماران نیازمند و تأمین مایحتاج آنان از قبیل کمک هزینه دارو، درمان، ارزاق و غیره…. است.
,سلامت نا: انجمن تالاسمی اصفهان چه می کند؟
, سلامت نا: انجمن تالاسمی اصفهان چه می کند؟, سلامت نا,از بین فعّالیت های انجمن می توان به پیگیری برای رفع مشکلات دارویی درمانی، تأمین و پرداخت کمک هزینه دارو، آزمایشات پزشکی، کمک هزینه تحصیلی، ایاب و ذهاب، صدورگواهی ها ارسال نامه ها و غیره… اشاره کرد .
,همایش های عمومی، برگزاری نمایشگاه ها و برگزاری تئاترکمدی برای اختصاص درآمد حاصل ازآن به افراد بی بضاعت از دیگر فعالیت های این انجمن به شمار می رود.
,سلامت نا: چند نفر تحت پوشش این انجمن هستند؟ اغلب در چه سنّی هستند؟
, سلامت نا: چند نفر تحت پوشش این انجمن هستند؟ اغلب در چه سنّی هستند؟, سلامت نا,این انجمن حود ۱۱۰۰ بیمار تالاسمی استان را تحت پوشش داشته و به آنان خدمات ارائه می دهد. میانگین سنی بیماران ما ۲۵ تا ۳۰ سال می باشد ولی در انجمن از سن ۷ سال تا ۴۷ ساله وجود دارد.
,سلامت نا: همه اصفهانی هستند؟
, سلامت نا: همه اصفهانی هستند؟, سلامت نا,خیر. مثلاً از شهرکرد هم پرونده داریم.
,سلامت نا: چه انتظاری از دستگاه های دولتی دارید؟
, سلامت نا: چه انتظاری از دستگاه های دولتی دارید؟, سلامت نا,مسئولین این انجمن از مدیران و رؤسای ادارات دولتی انتظاردارند به عملکرد خیریه های غیردرمانی نظارت و توجّه بیشتری شود. ما بر اساس شعار این مؤسسه که عبارت «فرد تالاسمی نیازمند احترام است نه ترحم» کار می کنیم.
,سلامت نا: طبیعتاً باید پرونده های جدیدی به مرور زمان داشته باشید. همینطور است؟
, سلامت نا: طبیعتاً باید پرونده های جدیدی به مرور زمان داشته باشید. همینطور است؟, سلامت نا,به تعداد بیماران ما به صورت انگشت شمار سالانه تعدادی اضافه می شود. با نظارت بر انجام ازدواج های صحیح و آزمایشات قبل از ازدواج بحث پیشگیری شدیداً صورت گرفته تا از به دنیا آمدن نوزاد تالاسمی جلوگیری شود.
,سلامت نا: تالاسمی چقدر برای بیماران بار مالی دارد؟
, سلامت نا: تالاسمی چقدر برای بیماران بار مالی دارد؟, سلامت نا,هزینه درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی در کشور که بالغ بر ۱۵ میلیون تومان است. البتّه از آنجایی که بیماری تالاسمی جزء بیماران خاص محسوب میشود، هزینه درمانی برای آنها رایگان و تحت پوشش بیمه است. ناگفته نماند که یک سری هزینه های جانبی مهم در این بین وجود دارد. هزینه های مازاد داروهای خارجی و بخشی از هزینه های بیمارستان را خود این عزیزان باید پرداخت کنند.
,سلامت نا: آقای حقایق، شنیده شده که برخی بیماران مبتلا به تالاسمی بیشتر راغب هستند داروهای خارجی را استفاده کنند. اصلاً این باور درست است؟
, سلامت نا: آقای حقایق، شنیده شده که برخی بیماران مبتلا به تالاسمی بیشتر راغب هستند داروهای خارجی را استفاده کنند. اصلاً این باور درست است؟, سلامت نا,اکثر مراجعین ما متمایل به استفاده از داروهای خارجی به خاطر عملکرد بهتر هستند. به گفته خود بیماران داروهای ایرانی واکنش های در بدن فرد ایجاد می کند که باعث این عدم تمایل می شود.
,سلامت نا: این موضوع پیگیری هم شده است؟
, سلامت نا: این موضوع پیگیری هم شده است؟, سلامت نا,ما به مسئولین دولتی نیز اعلام کرده ایم ولی این نقل قول را شایعه می دانند و حتّی گفتند که باید در خود بیمارستان تزریق انجام شود، ولی باز همین عوارض وجود داشته است.
,سلامت نا: چه شد که این انجمن به بیمارستان سیدالشهداء رفت؟
, سلامت نا: چه شد که این انجمن به بیمارستان سیدالشهداء رفت؟, سلامت نا,ببینید، مهم ترین برنامه پیش رو برای انجمن ما بحث جابجایی بخش تالاسمی از این بیمارستان است. بخش تالاسمی در کنار بیماران سرطانی قرار دارد که در روحیه بچّه های ما تأثیرگزار بوده، ولی با داروهای جدید بیماران تالاسمی عمر طبیعی دارند و مشکل خاصی ندارند. پپیش بینی ما مکانی در ساختمان امین است ولی هنوز جواب قطعی به ما نداده اند و نهایتا اگر این جابجایی انجام نشد با کمک خیرین همین مکان بازسازی خواهد شد.
,سلامت نا: مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی از منظر رئیس انجمن این بیماری چیست؟
, سلامت نا: مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی از منظر رئیس انجمن این بیماری چیست؟, سلامت نا,شاید بتوان گفت مهم ترین مشکل در بیماران تالاسمی بحث ازدواج است. این افراد تنها می توانند با مانند خودشان ازدواج کنند. اگر بیمار تالاسمی با یک فرد سالم ازدواج کند نمی تواند صاحب فرزند شود. اکثر خانواده ها به دلیل ناآگاهی اصرار بر ازدواج با افراد سالم را دارند که قطعا در آینده با مشکلات جدّی روبرو خواهند شد.
,از طرفی با وجود اینکه درصد بالایی از بیماران تالاسمی دارای مدارک عالی هستند، آنها با معضل بیکاری روبرو و تنها ۱۵ تا ۲۰ درصد از آنها شاغل اند.
,سلامت نا: شما خودتان برای اشتغال اعضایتان گامی برداشته اید؟
, سلامت نا: شما خودتان برای اشتغال اعضایتان گامی برداشته اید؟, سلامت نا,ما با ادراه کار در این زمینه مکاتبه کرده ایم ولی متأسفانه هنوز اقدامی انجام نشده است. اگر بحث اشتغال این بیماران پیگیری شود فوق العاده تأثیرگزار است. از طرفی بحث ازدواج را انجام می دهند و از طرف دیگر روحیه آنها به شدّت تغییر خواهد کرد.
,تمامی ارگان های مربوطه باید دست به دست هم دهند. متأسفانه نام بیماری تالاسمی هرگاه مطرح شده به جای توجّه ترحّم شده است. درصورتی که اگر با این بچه ها ارتباط بگیرند چه در سطح علمی و سواد چه فرهنگی بسیار باهوش و با استعداد هستند. اگر شرکت ها و ادارات اعلام کنند که هر کدام می توانند از این بیمارن ده نفر را استخدام کنند بسیاری از مشکلات حل خواهد شد. انجمن ما سعی در آموزش ماهیگیری به بیماران خود دارد و با کمک خیّرین نمی توانند تا آخر زندگی خود را اداره کنند.
,سلامت نا: این بیماری برای کار کردن محدودیتی دارند؟
, سلامت نا: این بیماری برای کار کردن محدودیتی دارند؟, سلامت نا,بیماران تالاسمی فقط نباید کار سنگین انجام دهند و ماهانه نیاز به تزریق خون دارند و هیچ محدودیت دیگری برای کار ندارند.
,سلامت نا: شما خودتان چه مشکلاتی دارید؟ انجمن چه معضلاتی سر راه دارد؟
, سلامت نا: شما خودتان چه مشکلاتی دارید؟ انجمن چه معضلاتی سر راه دارد؟, سلامت نا,دستگاه ام آر آی در استان اصفهان که با نرم افزار خاصی برای نشان دادن رسوب قلب و کبد است، وجود ندارد. ما هر ۱۵ روز یکبار باید اعزام به تهران داشته باشیم. غیر از بحث مشکلات جاده ایی که وجود دارد، هزینه های سنگینی هم انجام می شود. این موضوع شایسته استان اصفهان که در بحث سلامت مقدار زیادی هزینه کرده است نیست. بیمارستان ها یا دانشگاه باید متولّی شوند و این نرم افزار نصب شود تا مشکلات کمتر شود.
,سلامت نا: این موضوع از طریق خیّرینی که بلا شما در ارتباط هستند حل نمی شود؟
, سلامت نا: این موضوع از طریق خیّرینی که بلا شما در ارتباط هستند حل نمی شود؟, سلامت نا,هزینه خرید دستگاه ام آر آی بسیار بالاست، به غیر از هزینه وارد کردن این دستگاه بسیار مشکل است و باید خود بیمارستان اقدام کند و خیرین ما نمی توانند تمام مشکلات ما را حل کنند.
,سلامت نا: به عنوان خاتمه بحث بفرمائید که این تصوّر که برخی می گویند که تالاسمی یک بیماری خطرناک است ار تأیید می کنید؟
, سلامت نا: به عنوان خاتمه بحث بفرمائید که این تصوّر که برخی می گویند که تالاسمی یک بیماری خطرناک است ار تأیید می کنید؟, سلامت نا,خیر. تالاسمی خطرناک نیست و تنها مزمن است.
,سلامت نا: از فرصتی که در اختیار ما گذاشتید تشکّر می کنیم.
, سلامت نا: از فرصتی که در اختیار ما گذاشتید تشکّر می کنیم., سلامت نا,انتهای پیام/
]
ارسال دیدگاه